AIDANTS et aides aux aidants

 

Pour connaître les personnes ressources : https://www.pratiquesensante.org/personnes-ressources/

Les aidants à l'épreuve du confinement

 

http://associationjetaide.org/wp-content/uploads/2020/06/e%C3%ACmicite%C3%AC-Aidant.e.s-Confinement-V3.pdf

 

Dans cette situation d’urgence, ce sont les familles, les proches, qui se sont retrouvés en première ligne pour s’occuper des personnes fragiles : enfants en situation de handicap, adultes ayant des troubles psychiques, patient.e.s en longue maladie, personnes âgées en perte d’autonomie… Pour toutes ces personnes qui ont besoin d’aide dans les actes de la vie quotidienne, ce sont les proches aidant.e.s qui ont assuré leur prise en charge, bien souvent seul.e.s, sans l’intervention de professionnel.le.s. En raison du risque de contamination, c’est la prudence qui s’impose et les interventions des professionnel.le.s de santé ou des services d’aide à domicile ont été massivement annulées. Comment les proches aidant.e.s ont-ils vécu cette situation ? 

Ces 11 millions d’aidants indispensables au parcours de soins

 

https://www.acteursdesante.fr/ces-11-millions-d-aidants-indispensables-au-parcours-de-soins/1692/

 

Ils sont 11 millions en France. « Ils », ce sont les aidants, ces « invisibles » qui font beaucoup pour les autres, chaque jour, inlassablement. Mais qui sont-ils ? Quels rôles jouent-ils, tant auprès des personnes malades qu’auprès des soignants ? Leur place est-elle reconnue dans le parcours de soins ? Comment aider un aidant ?

Le 1er juillet 2020, la FNIM a consacré sa Web Matinale à cette problématique qui concerne à la fois la santé publique, le droit, l’économie et notre société dans sa globalité.

 Pour débattre et ouvrir des pistes de réflexion, ils étaient trois experts à répondre aux questions de Stéphanie Chevrel, vice-présidente de la FNIM : Hélène Rossinot, médecin de santé publique et auteur du livre Aidants, ces invisibles (Editions de l’Observatoire), Amarantha Bourgeois, directrice des projets de l’Association nationale JADE (Jeunes AiDants Ensemble) fondée par Françoise Ellien, et Olivier Morice, délégué général du collectif « Je t’aide ».

Alzheimer, parle-moi de toi : une boîte à outils pour les aidants à télécharger

 

https://b0421ef3-afd0-412c-ad8e-3ddbf9a836b0.filesusr.com/ugd/e417c0_3c33e2e83eac497a8353a83387327022.pdf

 

Le cahier Alzheimer, parle-moi de toi répond à quatre objectifs : aider à comprendre la personne malade, savoir parler de la situation en quelques mots, poursuivre les activités en famille ou avec des amis et donner les codes et les bonnes pratiques.

Elaboré avec la gériatre Florence Bonté de l’hôpital Sainte-Marie, ainsi que les professionnels de la plateforme de répit de l'Espace Jeanne Garnier, à Paris, il a pu être financé grâce à une campagne de financement participatif.

Disponible gratuitement au téléchargement, ce cahier très complet de 48 pages se compose de cinq grandes parties : comprendre la maladie et ses troubles; se mettre en condition pour accompagner ; mettre en place des activités ; développer une stratégie aidant.e-personne aidée pour le maintien à domicile

prévenir les risques pour l’aidant.e ;Lecteurs et lectrices y retrouveront des conseils, des astuces, des checklists, des éclairages de professionnels, des témoignages, des informations et des explications, des questionnaires, des modèles d’emploi du temps…

Aider un proche âgé à domicile / Résultats des post-enquêtes qualitatives CARE-Ménages

 

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dd64.pdf

 

Banens Maks, Campéon Arnaud, Caradec Vincent, Charlap Cécile,

Eideliman Jean-Sébastien, Le Bihan Blanche, Mallon Isabelle et Renaut Sylvie

Les Dossiers de la DREES, n°64,

 

Ce dossier présente les résultats des post-enquêtes qualitatives de l’enquête CARE-Ménages, qui a interrogé en 2015 des seniors et leurs aidants sur des thématiques diverses comme leur état de santé, les aides dont ils bénéficient au quotidien, le financement d’une dépendance éventuelle ou la répartition des efforts entre proches et professionnels. Les post-enquêtes avaient pour but de détailler des configurations d’aide en réinterrogeant des personnes ayant répondu à l’enquête quantitative et, selon les cas, de comprendre les formes d’investissement dans l’aide ou d’articulation entre l’aide et les autres activités des aidants 

Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative

 

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3193048/fr/services-d-aide-et-de-soins-a-domicile-accompagnement-des-personnes-atteintes-de-maladie-neurodegenerative

 

En réponse aux mesures 20 et 21 du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND), la HAS propose une série de guides pour l’accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative (MND) en particulier pour la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la maladie à Corps, la maladie de Parkinson, la maladie à Corps de Lewy, les démences fronto-temporales et la sclérose en plaques.

Une approche psychosociale des parcours et trajectoires des proches aidan.e.s

https://www.aidants.fr/sites/default/files/Pages/etude_aidance_et_emploi.pdf

 

Six étudiant·e·s (Flavien Bensaada, Angie Deroo, Victoria Ferret, Flora Haidra, Marie Lemoine et Charlotte Veron), deux enseignantes (Christèle Fraïssé et Estelle Masson), deux structures commanditaires pour un projet commun : éclairer la réalité des proches aidant·e·s éloigné·e·s de l’emploi. Ainsi, cette étude est née de la volonté d’AG2R LA MONDIALE et l’Association Française des Aidants qui, en unissant leur force, ont décidé de mettre en avant, grâce à l’Université de Bretagne Occidentale, ces proches aidant·e·s, bien souvent délaissé·e·s de la réalité du monde professionnel. Telle était la mission confiée aux étudiant·e·s du Master RESPI : recueillir et analyser la parole de ces proches aidant·e·s. 

Recueil des besoins des aidants familiaux en France

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Recueil des besoins des aidants familiaux en France
Les aidants sont les grands oubliés de cette crise Enquête sur les impacts du confinement sur les aidant.e.s et sur leurs besoins
Collectif Inter-Associatif pour les Aidants Familiaux - Juin 2020
L’enquête, réalisée entre le 24 avril et le 25 mai, avait pour objectif de mesurer l’impact du confinement sur les aidant.e.s (modification du lieu de vie de la personne aidée, alourdissement de l’aide apportée…) ainsi qu’identifier leurs besoins suite à la période de confinement
enquete_aidant_confinement.pdf
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Actualité et dossier en santé publique n° 109 / Les proches aidants ou des solidarités en action

 

https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Adsp?clef=171

 

Plus de 25 articles sur le sujets et une bibliographie

Près de 10 millions de personnes aident un proche en raison de son état de santé : on les appelle les proches aidants. Qui sont-ils ? Quels sont leurs besoins ? Des dispositifs sont mis en place pour reconnaître le rôle des proches aidants, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie. 

Soutenir les aidants est un enjeu majeur dans un contexte de vieillissement de la population et de développement des soins en ambulatoire.

Aidants familiaux et handicap, un répit nécessaire mais peu accessible

https://www.creaicentre.org/images/pdf/etudes_realisees/Rapport-integr-Etude-AIDER2019.pdf

 

Groupe de Coopération Sociale et Médicosociale AIDER

 

Cette étude vise à observer et analyser la question de l’accessibilité -au sens large du terme- de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap. Elle est composée de trois objectifs : - Etude du processus d’évaluation des besoins de répit chez l’aidant et orientation par les MDPH ; - Identification des facteurs explicatifs du non-recours à des solutions de répit ; - Recueil de l’avis des aidants sur les solutions de répit expérimentées 

Cahiers de Rhizome n°75-76 « Pair-aidance, interprétariat et médiations » 

 

http://www.ch-le-vinatier.fr/documents/Publications/RHIZOME_Orspere-Samdarra/Cahiers_Rhizome_75-76.pdf

 

Une transformation plus ou moins tranquille traverse aujourd’hui les structures sanitaires et sociales. D’un côté, les métiers représentés au sein des établissements sanitaires, sociaux ou médico-sociaux se retrouvent « fragilisés ». Des psychologues s’interrogent par exemple sur la pertinence de l’évolution de la psychiatrie publique – diffusion du concept de « rétablissement », développement de la réhabilitation psychosociale –, et sur leur place dans ces évolutions. Des soignants et des intervenants sociaux alertent également sur le manque de moyens pour mener à bien leur mission dans des structures en « crise ». D’un autre côté, se développent des métiers plus ou moins nouveaux (médiateur de santé-pair, interprète…) dont le nombre augmente chaque année. Ce développement est quantitatif, mais surtout qualitatif, puisque les formations qui sont proposées impliquent une « montée en compétences » de ces intervenants.

Dossier : Le long chemin vers la reconnaissance des proches aidants

 

http://www.gazette-sante-social.fr/41670/proches-aidants-le-long-chemin-vers-la-reconnaissance

 

11 articles à consulter en bas de page du lien ci-dessus

En France, le terme « d’aidant » apparaît pour la première fois dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 a été plus loin, en leur donnant un véritable statut légal.

Est désormais « considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité et son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

Dossier Gazette Santé Social : Proches aidants : le long chemin vers la reconnaissance

 

http://www.gazette-sante-social.fr/dossiers/proches-aidants-le-long-chemin-vers-la-reconnaissance

 

Le concours des proches aidants est depuis toujours essentiel dans la prise en charge des personnes âgées et/ou en situation de handicap. Il aura pourtant fallu attendre la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 novembre 2015 pour que les « proches aidants » obtiennent un statut légal. Un premier pas sur la route de la reconnaissance, pour des aidants qui ignorent bien souvent qu’ils le sont et peinent encore à accéder aux bonnes informations : sur leurs droits, qu’il s’agisse d’aides ou de congés auxquels ils peuvent prétendre, sur la maladie de la personne aidée, sur les bons gestes à adopter ou encore sur le droit au répit. La relation avec les professionnels que beaucoup jugent « parfois » ou « souvent » difficile sera primordiale.

 

SOMMAIRE DU DOSSIER

Article 01 - Le long chemin vers la reconnaissance des proches aidants

Article 02 - Des temps de médiation pour rompre l’isolement des aidants

Article 03 - Des volontaires en service civique pour relayer les aidants

Article 04 - Sans les aidants, le système s’effondre

Article 05 - Aidants : la Suède mise sur la flexibilité

Article 06 - Pour un droit au répit plus universel – Antoine Perrin, directeur général de la Fehap

Article 07 - Les aidants, proches de la reconnaissance

Article 08 - Le gouvernement lance sa stratégie pour accompagner les proches aidants

Article 09 - La Drees dessine le portrait des proches aidants

Article 10 - “Notre système de santé ne pourrait pas fonctionner sans les aidants” – Hélène Rossinot, médecin de santé publique

Article 11 - Proches aidants : l’aide monétarisée produit des effets contrastés

Dossier documentaire sur la Pair-Aidance

 

https://www.bourgogne-franche-comte.ars.sante.fr/system/files/2019-12/2019-PAIR-AIDANCE-V2_0.pdf

 

Ce dossier documentaire est consacré à la pair-aidance. Il s'inscrit dans un programme de travail mené par l'Agence régionale de santé Bourgogne Franche-Comté, dans le cadre de la démocratie en santé. Il n'a pas la prétention de viser l'exhaustivité du savoir dans ce domaine : il rassemble des références bibliographiques dont les documents sont récents, francophones, et accessibles en ligne ou disponibles dans le centre de documentation de l'Ireps Bourgogne Franche-Comté

Guide culinaire pour les aidants des personnes âgées vivant à domicile

 

https://fondation.adrea.fr/uploads/documents/5dee52df01826.pdf

 

Le Centre de Recherche de l'Institut Paul Bocuse est accompagné par la Fondation d'entreprise ADRÉA depuis 2018 pour la réalisation d'un guide œuvrant à l'amélioration du plaisir alimentaire des personnes âgées dépendantes vivant à domicile. Ce guide, intitulé "Le plaisir dans l'assiette, Personnes âgées en perte d'autonomie", est destiné à leurs aidants - familiaux ou professionnels. 

Pour élaborer ce guide, le Centre de Recherche s'est d'abord intéressé aux habitudes et aux préférences alimentaires des personnes âgées dépendantes vivant à domicile. En croisant ces informations avec de la littérature scientifique, l'équipe du Centre de Recherche a pu déterminer leurs particularités alimentaires, ainsi que des solutions pratiques adaptées aux contraintes des aidants. 

Mon proche est malade et j’assume le quotidien

 

https://gpscancer.fr/mon-proche-est-malade-et-jassume-le-quotidien/

Conjoint, parent, enfant ou ami d’une personne malade, nous sommes tous aidants, souvent sans le savoir. C’est un rôle que l’on endosse naturellement quand la maladie se déclare, en accompagnant notre proche physiquement et moralement, mais qu’on assume plus ou moins facilement. C’est aussi un statut qui donne des droits, pour avoir du temps ou des aides et gérer plus facilement les aspects logistiques et administratifs liés à la maladie ainsi que la vie quotidienne.

Baromètre des aidants 2019, Fondation APRIL - Institut BVA

 

https://www.fondation-april.org/images/pdf/DP_Barometre_des_aidants_2019_FondationAPRIL.pdf

 

Le Baromètre de la Fondation APRIL repose ainsi sur un travail de longue haleine qui permet de mesurer les évolutions de cette communauté. Au-delà des données chiffrées, l’ambition de la Fondation est non seulement de sensibiliser les Français sur le fait que nous sommes tous

potentiellement des aidants en puissance mais également de faire progresser la connaissance de cette thématique au sein de la société française. Un parti-pris qui porte ses fruits : en 2019, 41 % des Français ont entendu parler du sujet (contre 28% en 2015 soit une progression de 13 points en 5 ans). Par ailleurs, 46 % des aidants se considèrent désormais comme tels, alors qu’ils n’étaient que 26% en

2015, lors du premier Baromètre, à reconnaître ce statut (20 points de plus en 5 ans)… Preuve en est que la thématique des aidants commence à être identifiée et intégrée par les Français. 

Relayage : un décret met en place l’expérimentation

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000037883276&categorieLien=cid

 

Un décret du 28 décembre vient préciser les modalités d’expérimentation des dérogations au droit du travail dans le cadre de la mise en œuvre de prestations de suppléance à domicile du proche aidant et de séjours de répit aidants-aidés.

Il met en œuvre les dispositions de l’article 53 de la loi du 10 août 2018 « pour un Etat au service d’une société de confiance » prévoyant la possibilité de mener une expérimentation d’une durée de trois ans afin que les structures pour personnes handicapées ou personnes âgées puissent, lorsqu’elles recourent à leurs salariés volontaires ou à des salariés à domicile en vue d’effectuer des prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente, ou lorsqu’ils réalisent ces prestations en dehors du domicile dans le cadre de séjours dits de répit aidants-aidés dont la liste est fixée par décret, déroger à diverses dispositions législatives et conventionnelles encadrant le travail salarié.

 


Bien vieillir avec une trisomie 21

http://www.institutlejeune.org/wp-content/uploads/2018/04/guide-bien_vieillie_avec_une_trisomie21.pdf

 

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a considérablement augmenté : une nouvelle génération de personnes porteuses de trisomie 21 vit désormais jusqu’à l’âge avancé de 60 ou 70 ans, avec des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement. On sait aussi que dans le cas de la trisomie 21, le vieillissement peut être associé au risque de développer une maladie d’Alzheimer ou une démence de ce type.

 


Proches aidants d’une personne âgée bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie à domicile

https://www.cnsa.fr/documentation/guide_evaluation_proches_aidants_personne_agee_beneficiaire_apa_domicile-compressed.pdf

 

Le présent document est destiné aux évaluateurs APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) et à leur encadrement. Son objectif est d’aider ces professionnels à mener à bien leurs missions et, plus précisément, à mettre en œuvre les nouvelles dispositions relatives aux proches aidants, que ce soit en termes d’évaluation, d’élaboration d’un plan de soutien ou de financement de ce dernier. Complémentaire au guide d’utilisation du référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la CNSA, ce document explique les nouvelles dispositions issues de la loi ASV et restitue les conclusions des ateliers de travail qui se sont tenus lors des forums « proches aidants – EMS APA » en 2017 et 2018.

 


Le diagnostic territorial, un outil de structuration de la politique locale dédiée aux aidant

http://www.udaf49.fr/documents_actus/Guide_fichiersjoints.pdf

 

En 2014, la CNSA a cofinancé – au titre du soutien aux études et actions innovantes - un projet de structuration départementale de l’aide aux aidants (PDF, 3,18 Mo, nouvelle fenêtre), porté par l’UDAF 49 en partenariat avec le département de Maine-et-Loire. Ce projet a donné lieu à la production d’un guide méthodologique et de modélisation de la démarche, publié en 2017.

Ce guide est un kit méthodologique qui vise à accompagner les porteurs – associations, conseils départementaux, ARS – dans leur démarche de structuration territoriale. Il présente les étapes possibles et les écueils à éviter dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’un dispositif de structuration de l’aide aux aidants. 

Il propose des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre de leurs missions et en cohérence avec le projet personnalisé et le projet de vie de la personne aidée.

 


Aider un proche : quels liens avec l'activité professionnelle ?

 

http://dares.travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/2017-081.pdf

 

(Direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares), décembre 2017)

« En 2008, 7,4 millions de personnes (14 % des 16 ans ou plus) prennent en charge un proche malade, âgé ou handicapé, pour des soins, actes ou tâches de la vie quotidienne. Les femmes représentent près de 60 % des aidants. Elles sont moins souvent en emploi que les hommes aidants et consacrent plus d'heures à aider. Parmi le tiers d'aidants âgés de 21 à 60 ans qui ne travaille pas, 8 % sont inactifs en raison de leur activité d'aidant. Plus de la moitié des aidants qui travaillent estiment manquer de temps, mais seuls 14 % des aidants ont aménagé leur vie professionnelle, essentiellement en réduisant ou réorganisant leurs horaires de travail... » 

 


Accompagnement des proches aidants

http://www.cnsa.fr/documentation/exe_cnsa_guide_methodologique_db.pdf

 

La CNSA a publié à l’attention de ses partenaires un guide d’accompagnement des proches aidants de personnes âgées ou handicapées. Le but : faire le point sur l’offre destinée aux aidants, notamment par la CNSA, mais aussi donner des repères méthodologiques et déontologiques (respecter la personne, ses choix, valoriser son expertise et prendre en compte son parcours…).

 


Guide méthodologique. Proposer un service de répit à domicile pour les aidants

http://www.cnsa.fr/documentation/guide_methodologique_bulle_dair.pdf

 

Etre aidant-e. Entre solidarité choisie et précarité subie

http://www.pourlasolidarite.eu/sites/default/files/publications/files/na-2017-aidants-proches.pdf

 

Guide d’utilisation du référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins de la personne âgée et de ses proches aidants

http://www.cnsa.fr/documentation/guide_dutilisation_du_referentiel_ems_apa_-_decembre_2016.pdf

 

Café des Aidants

http://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants

 

Les aidants familiaux pour les nuls 

https://www.pourlesnuls.fr/livres/vie-pratique/les-aidants-familiaux-pour-les-nuls-poche-9782412026243

 

Baromètre des aidants - Fondation April

http://www.fondation-april.org/images/Barom%C3%A8tre_des_aidants_2017/BVA-Fondation_April_Def_-_Rapport_de_r%C3%A9sultats_-_Baro_des_aidants_2017_Vague_3.compressed.pdf

 

le ‘Kit des Aidants’, premier kit en ligne à destination des aidants !

http://lekitdesaidants.fr/


Plus d'informations

Association "Pratiques en santé"

Président : Daniel Oberlé

 

Pour en parler dans vos réseaux 

 

6, place de l'Eglise

22200 LE MERZER

Tel : 06 31 27 00 69 

contact@pratiquesensante.org