AIDANTS et aides aux aidants

 

Pour connaître les personnes ressources : https://www.pratiquesensante.org/personnes-ressources/

Impacts et bénéfices de la pair-aidance Que dit la recherche ?

 

https://wallonie-pair-aidance.be/index.php/2020/05/23/impacts-et-benefices-de-la-pair-aidance-que-dit-la-recherche/

 

Le dossier - https://wallonie-pair-aidance.be/wp-content/uploads/2020/05/En-Route-Impacts-et-b%C3%A9n%C3%A9fices-de-la-pair-aidance-web.pdf

 

La pair-aidance est bien développée dans les pays anglo-saxons (USA, UK, Australie, Nouvelle-Zélande…) depuis plus de deux décennies. La notion de rétablissement y est inscrite dans les lignes politiques, voire les législations.

 

En Belgique francophone, la voix des usagers est au cœur de plusieurs mouvements d’importance telle la réforme 107. Toutefois, les concepts de rétablissement et de pair-aidance n’ont pas encore percolé. Certains s’interrogent encore sur l’opportunité de développer ces approches qui ont pourtant fait leurs preuves et sont reconnues comme des pratiques basées sur les faits .

 

Il semble que les pratiques répandues dans le monde anglo-saxon soient encore mal connues chez nous. Elles ont fait l’objet de nombreuses études et publications scientifiques quant à leur impact. Bien qu’elles présentent des différences importantes sur le plan des programmes évalués, une chose est certaine : elles démontrent la valeur du soutien par les pairs.

Prendre en compte la santé des aidants

 

https://www.aidants.fr/sites/default/files/public/Pages/aidants_livretpro_vd.pdf

 

Le présent livret à destination de tous les professionnels a été conçu afin de faire avancer la prise en compte et l’accompagnement des aidants. Il propose des repères pour identifier des éventuels ajustements et améliorations à apporter à sa pratique. C’est un outil qui se veut le plus concret et pratique possible. Il est construit en deux parties : la première présentant une démarche en trois étapes pour accompagner les aidants et une deuxième avec des fiches pratiques. Cet outil a été réalisé à partir des apports de nombreux aidants, professionnels et acteurs institutionnels qui ont dédié un temps précieux pour partager leurs connaissances et leurs expériences ainsi que les partenaires et les membres du comité de pilotage 

Aidance et Emploi : une approche psychosociales des parcours et trajectoires de proches aidant.e.s

 

https://www.aidants.fr/sites/default/files/Pages/etude_aidance_et_emploi.pdf

 

Six étudiant·e·s, deux enseignantes, deux structures commanditaires pour un projet commun : éclairer la réalité des proches aidant·e·s éloigné·e·s de l’emploi. Ainsi, cette étude est née de la volonté d’AG2R LA MONDIALE et l’Association Française des Aidants qui, en unissant leur force, ont décidé de mettre en avant, grâce à l’Université de Bretagne Occidentale, ces proches aidant·e·s, bien souvent délaissé·e·s de la réalité du monde professionnel. Telle était la mission confiée aux étudiant·e·s du Master RESPI : recueillir et analyser la parole de ces proches aidant·e·s. 

 

Flavien Bensaada, Angie Deroo, Victoria Ferret, Flora Haidra, Marie Lemoine et Charlotte Veron sont étudiant·e·s en deuxième année de Master de psychologie sociale parcours Représentations Sociales, Pratiques et Interventions : Études qualitatives et quantitatives (RESPI) à l’Université de Bretagne Occidentale à Brest. Originaires des quatre coins de la France, ayant des passions et activités complètement différentes, elles et il ont mutualisé leurs compétences et expériences afin de proposer un travail riche, supervisé par leurs deux enseignantes : Christèle Fraïssé et Estelle Masson. Toutes deux maîtresses de conférences à l’Université de Brest, c’est avec dévouement qu’elles se sont impliquées à la réalisation de cette étude et au soutien des étudiant·e·s dans leur travail. 

C’est ainsi qu’ensemble, sous les conseils de Charlotte Lozac’h (Association Française des Aidants) et de Cloé Pillot Tonnelier (AG2R LA MONDIALE) qui œuvrent ensemble pour répondre aux difficultés que peuvent rencontrer les proches aidant-e-s face au monde du travail/à l'emploi qu’est née l’étude suivante : « Aidance et emploi : une approche psychosociale des parcours et trajectoires de proches aidant·e·s ». Cette étude a été menée de octobre 2019 jusqu’au 24 janvier 2020, date de sa restitution à Nancy. Elle s’est appuyée sur le témoignage de 24 proches aidant·e·s lors d’entretiens semi-directifs d’une durée moyenne d’une heure. 

L’action des MAIA au service des territoires et de l’évolution et de l’évolution du système de santé du système de santé 

 

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/static.hospimedia.fr/documents/210352/5882/Maia.pdf?1602168416

 

Retours d’expériences en Occitanie - Agence régionale de santé d'Aquitaine. À l'heure de la convergence des dispositifs de parcours, les Maia d'Occitanie valorisent les projets menés depuis 2011. Elles Partagent dans une publication 96 actions coconstruites avec les acteurs locaux.

Rappel : MAIA signifie méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie.

Perte d’autonomie : comment mieux accompagner les aidantes et aidants familiaux ?

Perte d’autonomie : comment mieux accompagner les aidantes et aidants familiaux ?

L'article : https://tnova.fr/notes/perte-d-autonomie-comment-mieux-accompagner-les-aidantes-et-aidants-familiaux

Le dossier :  https://tnova.fr/system/contents/files/000/002/213/original/Terra-Nova_Perte-d-autonomie-comment-mieux-accompagner-les-aidant-e-s-familiaux_021220.pdf

 

Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie liée à l’âge. Depuis le début des années 2000 et dans l’optique du maintien à domicile, les subsides publics – Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes âgées, Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap – ont pour objet premier de permettre l’accès aux services professionnels dédiés à la perte d’autonomie. Cependant, ces deux allocations permettent aussi, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches, qu’il s’agisse de parents, d’amis ou de voisins. ...

Maladies psychiques, l'accompagnement des familles et des proches 

Cette bande dessinée a pour objectif d’encourager les familles à rompre l’isolement en parlant de la situation qu’elles traversent et des difficultés qu’elles rencontrent. Il s’agit de mettre en avant les bénéfices qu’elles peuvent retirer en s’adressant non seulement à des professionnels mais aussi à d’autres personnes ayant le même vécu comme les bénévoles de l’Unafam.

 

Cet ouvrage n'est pas disponible à la commande mais l'Unafam vous offre la consultation en ligne : https://www.unafam.org/sites/default/files/maladies-psychiques/index.html#/page/0

« Ma chère famille » / 8,3 millions d’aidants familiaux qui participent à la stabilité familiale et à la cohésion sociale.

« Ma chère famille » / 8,3 millions d’aidants familiaux qui participent à la stabilité familiale et à la cohésion sociale.

http://www.aidants-le-webdoc.fr/?fbclid=IwAR1h4JVCrmyK_7dsbcivg07BORKoo26HhygVwnOrR-RdAoX8hKGPXvCWWBo#_Ma_G%C3%A9n%C3%A9rique__Ma_Ch%C3%A8re_famille__-_Aidant_familiaux

 

La France compte environ 8,3 millions d’aidants familiaux qui participent à la stabilité familiale et à la cohésion sociale. Qu’ils aident un proche vieillissant, handicapé moteur ou sensoriel, les aidants sont des femmes et des hommes de tous horizons socioculturels et de tout âge qui, un jour, consacrent une partie de leur vie à aider un proche. 

En se basant sur une écriture interactive « Ma chère famille » est allé à la rencontre de professionnels et d’aidants familiaux pour leur donner la parole, comprendre leur quotidien, leurs aspirations, leurs difficultés, leurs joies, leurs fiertés, et leurs stratégies d’adaptation.

 

Rhapsody : un guide pour accompagner les aidants de jeunes malades atteint jeune, avant 65 ans, d’une maladie neurodégénérative

https://guide-rhapsody.fr/

 

La maladie d’Alzheimer est communément associée au grand âge, cependant il y a en France plus de 65 000 personnes de moins de 65 ans atteintes de la maladie ou d’un trouble apparenté. Afin de permettre leur accompagnement un guide interactif a été développé spécifiquement pour les aidants de jeunes malades. Quels sont les différents symptômes de la maladie ? Comment reconnaître la dépression ? Comment agir face aux troubles du comportement ? Quelles sont les possibilités d’aides ?... 

Créé par l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (IM2A) de l'AP-HP, la plateforme Rhapsody a pour vocation de répondre aux questions d’ordre médical, social et pratique, spécifiques à l’accompagnement de jeunes malades atteints d’une maladie neurodégénérative.

 

Améliorer le quotidien des malades

  1. Un accompagnement à distance, construit autour de sept modules : 
  2. les maladies neurodégénératives, de quoi s’agit-il chez le sujet jeune ?
  3. une perspective médicale sur les maladies neurodégénératives chez le sujet jeune
  4. s’adapter aux problèmes les plus fréquents
  5. faire face aux changements du comportement
  6. quel impact pour la famille ?
  7. comment recevoir de l’aide ?
  8. prendre soin de soi

Pour chacun de ces modules le guide Rhapsody propose des conseils d’experts (neurologues, psychologues…) ainsi que des témoignages d’aidants. 

Aidants et personnes âgées

 

http://www.gerontopolesud.fr/aidants-et-personnes-%C3%A2g%C3%A9es

 

Prendre en charge les plus fragiles, et leurs aidants, porter notre attention sur leurs besoins et la façon de les aider de façon solidaire, ne doit pas nous amener à caricaturer ou réduire les personnes âgées aux seules images de vulnérabilité, d’assistance

Salarié aidant et management de l’aidance - Baromètre Interfacia

https://uploads.strikinglycdn.com/files/76d32583-a22b-42a1-83f5-0b264a3ec7dc/Brochure_A4_Interfacia_Barometre_2020_Pages_BD_V3.pdf

 

Dans ce livre blanc, nous ne parlerons pas d’aidant familial ou de proche aidant (sauf à ce que nous nous référions à la loi). Nous utiliserons l’appellation salariés aidants, femmes ou hommes, sans distinguer le fait qu’ils s’occupent d’un proche âgé dépendant, en situation de handicap, ou atteint d’une maladie invalidante.

Aider un proche: une situation à risques

 

https://www.credoc.fr/publications/aider-un-proche-une-situation-a-risques

 

Elodie Alberola, Jörg Müller, CONSOMMATION & MODES DE VIE N°CMV314

En France, la famille est la pierre angulaire de la prise en charge à domicile des personnes en situation de fragilité ou de perte d’auto­nomie en raison de l’avancée en âge ou du handicap. Cette aide privée, infor­melle, a longtemps été considérée comme « naturelle », rendant invisible l’importance de l’action de ces aidants proches alors que leur contribution au soutien de l’auto­nomie au domicile serait comprise entre 12 et 21 milliards d’euros. La loi relative à l’adaptation de la société au vieillis­sement de décembre 2015 (loi ASV) recon­naît juridiquement la fonction d’aidant. En réponse à la disponibilité des aidants et à leur épuisement, elle leur confère un droit au répit et instaure un congé indemnisé pour l’accompagnement d’un proche en perte d’autonomie importante. La CNAV a souhaité mieux connaître les relations entre aidants et aidés et leurs besoins afin de les accompagner au mieux dans leur parcours. L’enquête menée par le CRÉDOC en février 2020 auprès de plus de 3 000 aidants (cf. encadré p. 2) révèle des difficultés à organiser l’aide et des situa­tions parfois conflictuelles au moment de prendre des décisions. Des situations qui peuvent dégrader les relations avec la personne aidée et avec les autres aidants. Les aidants se sentent souvent isolés, en manque d’information, de reconnaissance et de répit. L’impact est souvent fort sur leur état de santé et leur vie sociale.

Santé des proches aidants et interventions en santé publique

 

https://www.ors-idf.org/nos-travaux/publications/sante-des-proches-aidants-et-interventions-en-sante-publique.html

 

Analyse de la littérature internationale

 

En France, plus de 8 millions de personnes aident de façon régulière et à domicile une personne de leur entourage pour des raisons de santé ou de handicap (Enquête Handicap-Santé 2008). Ces proches aidants jouent un rôle crucial qui a des conséquences sur leur propre vie et notamment sur leur santé. Ce Focus santé, réalisé à la demande du Conseil régional identifie la diversité des profils des proches aidants, pose les enjeux de santé et présente des interventions de santé publique appuyées à un protocole scientifique. Il a été mené à partir d'une revue de littérature internationale. Il est publié à l'occasion de la journée nationale des aidants du 6 octobre 2020.

 

Parmi les éléments marquants :

- Les défis et les besoins des proches aidants varient selon leur âge, leur situation familiale et professionnelle, leur lien de parenté avec la personne aidée, leur proximité affective et/ou géographique avec la personne aidée, le degré de perte d’autonomie fonctionnelle de la personne aidée ;

- En termes de santé, il est observé un état de santé dégradé avec un plus grand nombre de pathologies - arthrose, rhumatisme, hypertension ;

- Les conséquences sur la santé mentale s'avèrent encore plus notables avec des symptomes dépressifs et des niveaux de stress plus élevés qu'en population générale ;

- Les principaux bénéfices des études interventionnelles portent sur la prévention et la diminution du fardeau ressenti par les proches aidants, la diminution des symptomes dépressifs, de l'anxiété et du stress ;

- La grande diversité des actions, le faible nombre de participants rendent toutefois les comparaisons limitées. Peu de recherches évaluent les bénéfices de leur intervention sur le long terme et rares sont celles qui proposent des stratégies de soutien après l'intervention.

 

Congé de proche aidant

Le décret : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042387458

Rappel - Le dossier de presse du plan - https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/document/document/2019/10/dossier_de_presse_relatif_a_la_strategie_de_mobilisation_et_de_soutien_en_faveur_des_aidants_-_23.10.2019.pdf

 

Annoncée l’an dernier dans la stratégie nationale de soutien aux aidants, la mise en place d’un congé de proche aidant a été promulguée dans le décret n° 2020-1208 du 1er octobre. Elle permet aux salariés des secteurs privé et publics, aux travailleurs indépendants et aux demandeurs d’emploi d’interrompre leur activité pour accompagner un membre de sa famille en bénéficiant d’une indemnité, l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), versée par les caisses d'allocations familiales (CAF) ou la Mutualité sociale agricole (MSA).

 

Son montant est fixé à 52,08 € pour une personne vivant seule ou 43,83 € pour une personne vivant en couple. Un maximum de 22 AJPA peuvent être versées chaque mois, pour une durée maximale de 3 mois. Les indemnités peuvent être versées pour des demi-journées, sauf pour les demandeurs d’emploi.

Lire la suite

Les aidants à l'épreuve du confinement

 

http://associationjetaide.org/wp-content/uploads/2020/06/e%C3%ACmicite%C3%AC-Aidant.e.s-Confinement-V3.pdf

 

Dans cette situation d’urgence, ce sont les familles, les proches, qui se sont retrouvés en première ligne pour s’occuper des personnes fragiles : enfants en situation de handicap, adultes ayant des troubles psychiques, patient.e.s en longue maladie, personnes âgées en perte d’autonomie… Pour toutes ces personnes qui ont besoin d’aide dans les actes de la vie quotidienne, ce sont les proches aidant.e.s qui ont assuré leur prise en charge, bien souvent seul.e.s, sans l’intervention de professionnel.le.s. En raison du risque de contamination, c’est la prudence qui s’impose et les interventions des professionnel.le.s de santé ou des services d’aide à domicile ont été massivement annulées. Comment les proches aidant.e.s ont-ils vécu cette situation ? 

Ces 11 millions d’aidants indispensables au parcours de soins

 

https://www.acteursdesante.fr/ces-11-millions-d-aidants-indispensables-au-parcours-de-soins/1692/

 

Ils sont 11 millions en France. « Ils », ce sont les aidants, ces « invisibles » qui font beaucoup pour les autres, chaque jour, inlassablement. Mais qui sont-ils ? Quels rôles jouent-ils, tant auprès des personnes malades qu’auprès des soignants ? Leur place est-elle reconnue dans le parcours de soins ? Comment aider un aidant ?

Le 1er juillet 2020, la FNIM a consacré sa Web Matinale à cette problématique qui concerne à la fois la santé publique, le droit, l’économie et notre société dans sa globalité.

 Pour débattre et ouvrir des pistes de réflexion, ils étaient trois experts à répondre aux questions de Stéphanie Chevrel, vice-présidente de la FNIM : Hélène Rossinot, médecin de santé publique et auteur du livre Aidants, ces invisibles (Editions de l’Observatoire), Amarantha Bourgeois, directrice des projets de l’Association nationale JADE (Jeunes AiDants Ensemble) fondée par Françoise Ellien, et Olivier Morice, délégué général du collectif « Je t’aide ».

Alzheimer, parle-moi de toi : une boîte à outils pour les aidants à télécharger

 

https://b0421ef3-afd0-412c-ad8e-3ddbf9a836b0.filesusr.com/ugd/e417c0_3c33e2e83eac497a8353a83387327022.pdf

 

Le cahier Alzheimer, parle-moi de toi répond à quatre objectifs : aider à comprendre la personne malade, savoir parler de la situation en quelques mots, poursuivre les activités en famille ou avec des amis et donner les codes et les bonnes pratiques.

Elaboré avec la gériatre Florence Bonté de l’hôpital Sainte-Marie, ainsi que les professionnels de la plateforme de répit de l'Espace Jeanne Garnier, à Paris, il a pu être financé grâce à une campagne de financement participatif.

Disponible gratuitement au téléchargement, ce cahier très complet de 48 pages se compose de cinq grandes parties : comprendre la maladie et ses troubles; se mettre en condition pour accompagner ; mettre en place des activités ; développer une stratégie aidant.e-personne aidée pour le maintien à domicile

prévenir les risques pour l’aidant.e ;Lecteurs et lectrices y retrouveront des conseils, des astuces, des checklists, des éclairages de professionnels, des témoignages, des informations et des explications, des questionnaires, des modèles d’emploi du temps…

Aider un proche âgé à domicile / Résultats des post-enquêtes qualitatives CARE-Ménages

 

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dd64.pdf

 

Banens Maks, Campéon Arnaud, Caradec Vincent, Charlap Cécile,

Eideliman Jean-Sébastien, Le Bihan Blanche, Mallon Isabelle et Renaut Sylvie

Les Dossiers de la DREES, n°64,

 

Ce dossier présente les résultats des post-enquêtes qualitatives de l’enquête CARE-Ménages, qui a interrogé en 2015 des seniors et leurs aidants sur des thématiques diverses comme leur état de santé, les aides dont ils bénéficient au quotidien, le financement d’une dépendance éventuelle ou la répartition des efforts entre proches et professionnels. Les post-enquêtes avaient pour but de détailler des configurations d’aide en réinterrogeant des personnes ayant répondu à l’enquête quantitative et, selon les cas, de comprendre les formes d’investissement dans l’aide ou d’articulation entre l’aide et les autres activités des aidants 

Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative

 

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3193048/fr/services-d-aide-et-de-soins-a-domicile-accompagnement-des-personnes-atteintes-de-maladie-neurodegenerative

 

En réponse aux mesures 20 et 21 du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND), la HAS propose une série de guides pour l’accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative (MND) en particulier pour la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la maladie à Corps, la maladie de Parkinson, la maladie à Corps de Lewy, les démences fronto-temporales et la sclérose en plaques.

Une approche psychosociale des parcours et trajectoires des proches aidan.e.s

https://www.aidants.fr/sites/default/files/Pages/etude_aidance_et_emploi.pdf

 

Six étudiant·e·s (Flavien Bensaada, Angie Deroo, Victoria Ferret, Flora Haidra, Marie Lemoine et Charlotte Veron), deux enseignantes (Christèle Fraïssé et Estelle Masson), deux structures commanditaires pour un projet commun : éclairer la réalité des proches aidant·e·s éloigné·e·s de l’emploi. Ainsi, cette étude est née de la volonté d’AG2R LA MONDIALE et l’Association Française des Aidants qui, en unissant leur force, ont décidé de mettre en avant, grâce à l’Université de Bretagne Occidentale, ces proches aidant·e·s, bien souvent délaissé·e·s de la réalité du monde professionnel. Telle était la mission confiée aux étudiant·e·s du Master RESPI : recueillir et analyser la parole de ces proches aidant·e·s. 

Recueil des besoins des aidants familiaux en France

Télécharger
Recueil des besoins des aidants familiaux en France
Les aidants sont les grands oubliés de cette crise Enquête sur les impacts du confinement sur les aidant.e.s et sur leurs besoins
Collectif Inter-Associatif pour les Aidants Familiaux - Juin 2020
L’enquête, réalisée entre le 24 avril et le 25 mai, avait pour objectif de mesurer l’impact du confinement sur les aidant.e.s (modification du lieu de vie de la personne aidée, alourdissement de l’aide apportée…) ainsi qu’identifier leurs besoins suite à la période de confinement
enquete_aidant_confinement.pdf
Document Adobe Acrobat 1.5 MB

Actualité et dossier en santé publique n° 109 / Les proches aidants ou des solidarités en action

 

https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Adsp?clef=171

 

Plus de 25 articles sur le sujets et une bibliographie

Près de 10 millions de personnes aident un proche en raison de son état de santé : on les appelle les proches aidants. Qui sont-ils ? Quels sont leurs besoins ? Des dispositifs sont mis en place pour reconnaître le rôle des proches aidants, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie. 

Soutenir les aidants est un enjeu majeur dans un contexte de vieillissement de la population et de développement des soins en ambulatoire.

Aidants familiaux et handicap, un répit nécessaire mais peu accessible

https://www.creaicentre.org/images/pdf/etudes_realisees/Rapport-integr-Etude-AIDER2019.pdf

 

Groupe de Coopération Sociale et Médicosociale AIDER

 

Cette étude vise à observer et analyser la question de l’accessibilité -au sens large du terme- de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap. Elle est composée de trois objectifs : - Etude du processus d’évaluation des besoins de répit chez l’aidant et orientation par les MDPH ; - Identification des facteurs explicatifs du non-recours à des solutions de répit ; - Recueil de l’avis des aidants sur les solutions de répit expérimentées 

Cahiers de Rhizome n°75-76 « Pair-aidance, interprétariat et médiations » 

 

http://www.ch-le-vinatier.fr/documents/Publications/RHIZOME_Orspere-Samdarra/Cahiers_Rhizome_75-76.pdf

 

Une transformation plus ou moins tranquille traverse aujourd’hui les structures sanitaires et sociales. D’un côté, les métiers représentés au sein des établissements sanitaires, sociaux ou médico-sociaux se retrouvent « fragilisés ». Des psychologues s’interrogent par exemple sur la pertinence de l’évolution de la psychiatrie publique – diffusion du concept de « rétablissement », développement de la réhabilitation psychosociale –, et sur leur place dans ces évolutions. Des soignants et des intervenants sociaux alertent également sur le manque de moyens pour mener à bien leur mission dans des structures en « crise ». D’un autre côté, se développent des métiers plus ou moins nouveaux (médiateur de santé-pair, interprète…) dont le nombre augmente chaque année. Ce développement est quantitatif, mais surtout qualitatif, puisque les formations qui sont proposées impliquent une « montée en compétences » de ces intervenants.

Dossier : Le long chemin vers la reconnaissance des proches aidants

 

http://www.gazette-sante-social.fr/41670/proches-aidants-le-long-chemin-vers-la-reconnaissance

 

11 articles à consulter en bas de page du lien ci-dessus

En France, le terme « d’aidant » apparaît pour la première fois dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 a été plus loin, en leur donnant un véritable statut légal.

Est désormais « considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité et son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

Dossier Gazette Santé Social : Proches aidants : le long chemin vers la reconnaissance

 

http://www.gazette-sante-social.fr/dossiers/proches-aidants-le-long-chemin-vers-la-reconnaissance

 

Le concours des proches aidants est depuis toujours essentiel dans la prise en charge des personnes âgées et/ou en situation de handicap. Il aura pourtant fallu attendre la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 novembre 2015 pour que les « proches aidants » obtiennent un statut légal. Un premier pas sur la route de la reconnaissance, pour des aidants qui ignorent bien souvent qu’ils le sont et peinent encore à accéder aux bonnes informations : sur leurs droits, qu’il s’agisse d’aides ou de congés auxquels ils peuvent prétendre, sur la maladie de la personne aidée, sur les bons gestes à adopter ou encore sur le droit au répit. La relation avec les professionnels que beaucoup jugent « parfois » ou « souvent » difficile sera primordiale.

 

SOMMAIRE DU DOSSIER

Article 01 - Le long chemin vers la reconnaissance des proches aidants

Article 02 - Des temps de médiation pour rompre l’isolement des aidants

Article 03 - Des volontaires en service civique pour relayer les aidants

Article 04 - Sans les aidants, le système s’effondre

Article 05 - Aidants : la Suède mise sur la flexibilité

Article 06 - Pour un droit au répit plus universel – Antoine Perrin, directeur général de la Fehap

Article 07 - Les aidants, proches de la reconnaissance

Article 08 - Le gouvernement lance sa stratégie pour accompagner les proches aidants

Article 09 - La Drees dessine le portrait des proches aidants

Article 10 - “Notre système de santé ne pourrait pas fonctionner sans les aidants” – Hélène Rossinot, médecin de santé publique

Article 11 - Proches aidants : l’aide monétarisée produit des effets contrastés

Relayage : un décret met en place l’expérimentation

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000037883276&categorieLien=cid

 

Un décret du 28 décembre vient préciser les modalités d’expérimentation des dérogations au droit du travail dans le cadre de la mise en œuvre de prestations de suppléance à domicile du proche aidant et de séjours de répit aidants-aidés.

Il met en œuvre les dispositions de l’article 53 de la loi du 10 août 2018 « pour un Etat au service d’une société de confiance » prévoyant la possibilité de mener une expérimentation d’une durée de trois ans afin que les structures pour personnes handicapées ou personnes âgées puissent, lorsqu’elles recourent à leurs salariés volontaires ou à des salariés à domicile en vue d’effectuer des prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente, ou lorsqu’ils réalisent ces prestations en dehors du domicile dans le cadre de séjours dits de répit aidants-aidés dont la liste est fixée par décret, déroger à diverses dispositions législatives et conventionnelles encadrant le travail salarié.

 


Bien vieillir avec une trisomie 21

http://www.institutlejeune.org/wp-content/uploads/2018/04/guide-bien_vieillie_avec_une_trisomie21.pdf

 

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a considérablement augmenté : une nouvelle génération de personnes porteuses de trisomie 21 vit désormais jusqu’à l’âge avancé de 60 ou 70 ans, avec des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement. On sait aussi que dans le cas de la trisomie 21, le vieillissement peut être associé au risque de développer une maladie d’Alzheimer ou une démence de ce type.

 


Proches aidants d’une personne âgée bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie à domicile

https://www.cnsa.fr/documentation/guide_evaluation_proches_aidants_personne_agee_beneficiaire_apa_domicile-compressed.pdf

 

Le présent document est destiné aux évaluateurs APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) et à leur encadrement. Son objectif est d’aider ces professionnels à mener à bien leurs missions et, plus précisément, à mettre en œuvre les nouvelles dispositions relatives aux proches aidants, que ce soit en termes d’évaluation, d’élaboration d’un plan de soutien ou de financement de ce dernier. Complémentaire au guide d’utilisation du référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la CNSA, ce document explique les nouvelles dispositions issues de la loi ASV et restitue les conclusions des ateliers de travail qui se sont tenus lors des forums « proches aidants – EMS APA » en 2017 et 2018.

 


Le diagnostic territorial, un outil de structuration de la politique locale dédiée aux aidant

http://www.udaf49.fr/documents_actus/Guide_fichiersjoints.pdf

 

En 2014, la CNSA a cofinancé – au titre du soutien aux études et actions innovantes - un projet de structuration départementale de l’aide aux aidants (PDF, 3,18 Mo, nouvelle fenêtre), porté par l’UDAF 49 en partenariat avec le département de Maine-et-Loire. Ce projet a donné lieu à la production d’un guide méthodologique et de modélisation de la démarche, publié en 2017.

Ce guide est un kit méthodologique qui vise à accompagner les porteurs – associations, conseils départementaux, ARS – dans leur démarche de structuration territoriale. Il présente les étapes possibles et les écueils à éviter dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’un dispositif de structuration de l’aide aux aidants. 

Il propose des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre de leurs missions et en cohérence avec le projet personnalisé et le projet de vie de la personne aidée.

 


Aider un proche : quels liens avec l'activité professionnelle ?

 

http://dares.travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/2017-081.pdf

 

(Direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares), décembre 2017)

« En 2008, 7,4 millions de personnes (14 % des 16 ans ou plus) prennent en charge un proche malade, âgé ou handicapé, pour des soins, actes ou tâches de la vie quotidienne. Les femmes représentent près de 60 % des aidants. Elles sont moins souvent en emploi que les hommes aidants et consacrent plus d'heures à aider. Parmi le tiers d'aidants âgés de 21 à 60 ans qui ne travaille pas, 8 % sont inactifs en raison de leur activité d'aidant. Plus de la moitié des aidants qui travaillent estiment manquer de temps, mais seuls 14 % des aidants ont aménagé leur vie professionnelle, essentiellement en réduisant ou réorganisant leurs horaires de travail... » 

 


Accompagnement des proches aidants

http://www.cnsa.fr/documentation/exe_cnsa_guide_methodologique_db.pdf

 

La CNSA a publié à l’attention de ses partenaires un guide d’accompagnement des proches aidants de personnes âgées ou handicapées. Le but : faire le point sur l’offre destinée aux aidants, notamment par la CNSA, mais aussi donner des repères méthodologiques et déontologiques (respecter la personne, ses choix, valoriser son expertise et prendre en compte son parcours…).

 


Guide méthodologique. Proposer un service de répit à domicile pour les aidants

http://www.cnsa.fr/documentation/guide_methodologique_bulle_dair.pdf

 

Etre aidant-e. Entre solidarité choisie et précarité subie

http://www.pourlasolidarite.eu/sites/default/files/publications/files/na-2017-aidants-proches.pdf

 

Guide d’utilisation du référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins de la personne âgée et de ses proches aidants

http://www.cnsa.fr/documentation/guide_dutilisation_du_referentiel_ems_apa_-_decembre_2016.pdf

 

Café des Aidants

http://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants

 

Les aidants familiaux pour les nuls 

https://www.pourlesnuls.fr/livres/vie-pratique/les-aidants-familiaux-pour-les-nuls-poche-9782412026243

 

Baromètre des aidants - Fondation April

http://www.fondation-april.org/images/Barom%C3%A8tre_des_aidants_2017/BVA-Fondation_April_Def_-_Rapport_de_r%C3%A9sultats_-_Baro_des_aidants_2017_Vague_3.compressed.pdf

 

le ‘Kit des Aidants’, premier kit en ligne à destination des aidants !

http://lekitdesaidants.fr/