PAROLES ET PARTICIPATION DES USAGERS

https://experiencepatient.fr/wp-content/uploads/2021/03/proches_des_patients_230321_v3.pdf

L’expérience des proches ne semble pas suffisamment prise en compte dans les établissements de santé. L’objectif de ce document est de sensibiliser leurs responsables et de leur proposer des outils et méthodologies qui leur permettront de mieux tenir compte de ce que vivent les proches des patients, au quotidien.

https://www.alterechos.be/les-patients-ces-experts-oublies/

La participation des patients à leur santé et aux politiques de santé est-elle possible en temps de crise sanitaire? Les faits tendent à prouver que non. Pourtant la prise en compte de leur parole aurait permis d’en améliorer la gestion.

https://www.educasante.org/wp-content/uploads/2021/02/L-exprience-citoyenne-au-service-de-la-prevention.pdf

L’expérience citoyenne au service de la prévention est un cadre de référence qui met en lumière les fondements d’une participation efficace de la population à la prévention et fournit des outils pour en faciliter la mise en œuvre. Le document s’adresse aux dirigeants et aux professionnels des équipes régionales et locales de santé publique, et des autres missions du réseau de la santé et des services sociaux, mais également à ceux d’autres organisations intéressées à intégrer la population dans la prévention.

https://www.educasante.org/wp-content/uploads/2021/02/L-exprience-citoyenne-au-service-de-la-prevention.pdf

Les règles de gouvernance exhortent les organisations à associer les citoyens au processus d’élaboration des politiques publiques. Au-delà de ces normes, plusieurs valeurs incitent les praticiens à intégrer les citoyens dans la prévention. Projetée dans l’espace public par l’urgence sanitaire en réponse à la pandémie de COVID-19, le réseau de santé publique bénéficie d’une rare opportunité pour mobiliser la population sur la prévention, l’action citoyenne étant plus vitale que jamais.

C’est dans ce contexte et pour soutenir les dirigeants et les professionnels des équipes régionales et locales de santé publique, et des autres missions du réseau de la santé et des services sociaux, que la Direction régionale de santé publique de Montréal a rédigé un cadre de référence et produits des outils de mise en œuvre pour une participation efficace de la population aux projets de prévention, en collaboration avec une citoyenne partenaire Madame Michèle Stanton-Jean.

https://www.institut-renaudot.fr/download/Guide-pratique-d%E2%80%99auto-evaluation.pdf

 Vous mettez en œuvre des actions de santé dans des démarches communautaires et vous souhaitez conduire une auto évaluation, cet ouvrage vous est destiné que vous soyez habitants, professionnels ou élus.

- C’est un guide :  il permet de vous orienter dans les étapes de votre démarche d’auto-évaluation.

- C’est un outil interactif: il propose une méthode pour vous poser les bonnes questions, des ressources pratiques pour construire vos outils de recueil et d’analyse, des applications concrètes pour illustrer cette méthode et ces ressources

pratiques.

- C’est une base de réflexion : il aide à vous interroger sur les objectifs que vous souhaitez donner à votre auto-évaluation.

- C’est un support de construction: il propose une méthode vous permettant de créer et mettre en place une démarche d’auto-évaluation pertinente et adaptée à votre action.

https://www.promosante-idf.fr/dossier/participation-des-habitants-usagers-citoyens

En promotion de la santé, la participation des personnes concernées peut permettre d’améliorer le pouvoir d’agir de tous, et notamment des personnes les plus vulnérables, sur leur propre santé et sur le système de santé. Dossier pour approfondir vos connaissances et donner des ressources pour engager une démarche participative.

http://educationsante.be/article/pair-aidance-et-pratiques-participatives-le-vecu-au-coeur-de-la-reflexion-du-secteur-du-social-et-de-la-sante/

La pair-aidance et les pratiques participatives sont “des façons de faire” qui recouvrent une multitude de pratiques et d’acteurs issus de différents secteurs du social et de la santé. Rendre compte de cette diversité, rassembler ses acteurs, partager les outils et les expériences, et donner envie à d’autres de “sauter le pas”, tels étaient les objectifs de la plénière organisée fin septembre par les asbl SMES, En Route et le Réseau Nomade en guise d’introduction au cycle de rencontres qu’ils organisent.

https://www.promosante-idf.fr/dossier/participation/concepts

Au sens littéral du terme, « participer » c’est « prendre part à ». La participation en promotion de la santé est un « processus social où un groupe d’individus va prendre part à l’identification de ses besoins, aux processus décisionnels et à l’établissement des mécanismes pour répondre à ses besoins ». [Promotion Santé Suisse, 2019]

https://poleressources95.org/animation-participative-mode-demploi/

Répondre à des problématiques complexes implique la coopération. Aussi, croiser les intelligences, les savoirs de chacun.e – qu’ils.elles soient experts ou profanes – est pour le Pôle ressources ville et développement social – centre de ressources Politique de la ville Ouest francilien – une des clés pour apporter des réponses aux problématiques sociales et territoriales, pour faire territoire.

https://www.afdet.net/wp-content/uploads/2019/09/jm_bourelle-larbre-palabre.pdf

Jean-Michel Bourelle -  Formateur Consultant GRIEPS à Lyon

Si l’éloquence et l’assertivité 1 sont probablement des dispositions humaines que l’on peut développer, force est de constater que les interactions au sein d’un groupe ne sont pas toujours spontanées, que l’on soit « malade » ou « bien portant ». Peuvent ainsi faire obstacle à la prise de parole : timidité, introversion, hyper sensibilité, repli sur soi, altération des opérations de la pensée, trac, stress, anxiété, émotions, conflits… Un inventaire à la Prévert qui, pour autant, ne rend pas compte de la complexité d’une dynamique participative et interactive au sein d’un groupe. 

https://www.maisonmedicale.org/Les-risques-de-la-participation.html

14 septembre 2020, Julien Charles, Pascale Meunier

Depuis quelques années, la participation est l’un des corollaires très en vogue des notions d’empowerment et de pouvoir d’agir. Nous avons adressé quelques questions à ce sujet à Julien Charles, qui en analyse les conditions, les promesses et… les déceptions.

Cet article est paru dans la revue: n°92 - septembre 2020 6 Le pouvoir d’agir : saisissons-le ! / https://www.maisonmedicale.org/-Le-pouvoir-d-agir-saisissons-le-.html

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-09/has_49_reco_engagement_usagers.pdf

Dans les secteurs social, médico-social et sanitaire, l’engagement des personnes concernées désigne toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, leur bien-être ou leur qualité de vie, ou de ceux de leurs pairs. Cet engagement nécessite en regard l’engagement des professionnels et des décideurs, afin que l'expérience, les besoins et préférences des personnes concernées soient pris en compte, tant dans le soin et l’accompagnement social et médico-social que dans l’amélioration des pratiques et des organisations ainsi que dans l’enseignement et la recherche. Cet engagement conjoint concourt à un meilleur service rendu aux personnes concernées et à l’augmentation de leur pouvoir d’agir.

https://www.federationaddiction.fr/parution-du-guide-participation-des-usagers-de-limplication-a-la-cooperation/

Le guide Participation des usagers : de l’implication à la coopération, de la collection Repère(s, est le fruit de 3 années de démarche participative au sein du réseau de la Fédération Addiction et de ses partenaires. Son objectif est de dresser un état des lieux des pratiques d’implication des usagers dans leur parcours de soins, dans leur structure d’accueil et d’accompagnement, auprès de leurs pairs et dans la société.

Ce travail rend compte de la diversité des pratiques permettant de (re-)donner aux usagers leur pouvoir d’agir et de co-construire un parcours de soins qui convienne à leurs besoins et qui permette d’améliorer leur qualité de vie.

Soutenu par la Direction Générale de la Santé, ce projet a été conduit en lien avec le Conseil d’Administration de la Fédération Addiction et dirigé par le Dr Alain Morel, Directeur Général d’Oppélia. Il a été élaboré par un groupe de travail paritaire – composé d’autant de professionnels des soins que d’usagers – et partenarial – intégrant des associations d’entraide et d’auto-support.

https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/conseils-departementaux-de-la-citoyennete-et-de-lautonomie-premiere-synthese-de-leurs-rapports-dactivite-2017-2018

Le rapport : https://www.cnsa.fr/documentation/rapport-cdca-vf1.pdf

Ce premier rapport de synthèse de l’activité des conseils départementaux de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA) issus de la loi d’adaptation de la société au vieillissement de décembre 2015 dresse un état des lieux de leur mise en place. Il interroge également l’effectivité de l’articulation entre les secteurs du vieillissement et du handicap en leur sein et présente les principaux axes et conclusions des travaux conduits sur la période 2017-2018.

Cette synthèse renvoie une image encourageante de la mise en œuvre et du fonctionnement de cette nouvelle instance de démocratie participative pour ses deux premières années d’existence.

https://www.academia.edu/16298492/Savoirs_exp%C3%A9rientiels_des_malades_pratiques_collaboratives_avec_les_professionnels_de_sant%C3%A9_%C3%A9tat_des_lieux

Luigi L F Flora

L’émergence des « savoirs expérientiels des malades » est au coeur de la présente contribution. La figure d’un patient acteur s’est imposée avec la survenue de la pandémie de sida dans les années 1980. Dans la mesure où les associations de malades du VIH/sida étaient plus militantes que caritatives, et où, comme la plupart des associations de malades de l’époque en France, elles étaient dirigées non pas par des médecins mais par des malades, elles ont modifié la place des associations dans la gestion du système de santé et aussi le paradigme de la gestion du monopole du savoir médical. L’émergence de ce nouveau tissu associatif a initié de nouvelles pratiques dans le domaine du soin, mais aussi dans celui de la communication publique et de l’éducation des malades au sens large, par le biais de l’inscription de la place des malades dans le droit, notamment en termes d’information et de droits des patients et des usagers du système de santé. Il va de soi que, dans le cadre d’une telle réforme sociale à l’initiative des malades du sida, la déclinaison des stratégies éducatives allait changer de visage, au moins dans les pathologies liées à des maladies sensibles parce que touchant à des publics en situation de transgression sociale. Il a néanmoins fallu attendre la convergence d’autres volontés pour faire basculer le paradigme soignant de l’éducation thérapeutique qui, lui, a émergé non pas dans les lieux de lutte contre le sida mais dans le diabète, maladie touchant des publics « moins remuants politiquement » (Tourette-Turgis, 2010).

• Rapport Phase 1 : https://esante.gouv.fr/sites/default/files/media_entity/documents/Rapport%20des%20ateliers%20citoyens%20du%20num%C3%A9rique%20en%20sant%C3%A9%20-%20Phase%201.pdf
• https://esante.gouv.fr/MaSante2022/ateliers-citoyens

Aller à la rencontre des citoyens, enrichir le débat en s’appuyant sur l’expérience usager, apprécier leurs attentes et leurs craintes « numériques », tester de nouveaux usages… telles sont les ambitions des Ateliers Citoyens du numérique en Santé initiés par le Ministère des Solidarités. Parce que le patient est au cœur de la réflexion et de l’action, ces ateliers réuniront partout en France les usagers du système de santé sur des thématiques différentes pour dessiner ensemble la santé de demain.

https://skos.ch/fr/la-revue-zeso/numero-actuel/

La pratique le confirme : les mesures de prévention et de lutte contre la pauvreté sont plus efficaces lorsque les préoccupations, expériences, idées et expertises des personnes concernées sont prises en compte. La nouvelle édition de la Revue de l’aide sociale (ZESO) met donc l’accent sur le thème de la participation et présente divers projets de recherche et pilotes.

https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=ad1100809.pdf

Bérénice Staedel, Wendy Hude

dans  Actualité et dossier en santé publique n° 110 - Lire le numéro complet

https://www.hcsp.fr/explore.cgi/adsp?clef=1171

L e Programme médiateurs de santépairs (MSP) est un projet innovant en France qui s’est inspiré d’expériences étrangères d’intégration d’anciens usagers de la psychiatrie dans des équipes de soin en santé mentale. Ce programme a été conçu et mis en place par le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la recherche et la formation en santé mentale (CCOMS), une organisation fonctionnelle basée à Lille, qui met en place des recherches, des programmes et actions en lien avec la politique de santé mentale de l’OMS 

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645113/document

Emmanuelle Jouet, Luigi Flora, Olivier Las Vergnas

Les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément : pour les pathologies chroniques notamment, les expertises propres aux malades émergent comme sources de savoirs : les stratégies classiques d’éducation thérapeutique, proposées par les soignants pour améliorer l’observance des traitements, se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui rattachent les maladies à des formations expérientielles, voire à des épisodes autodidactes. Après avoir été resituée historiquement comme constitutive de l’idée de démocratie sanitaire, cette reconnaissance des savoirs expérientiels des patients – en marche dans de multiples lieux – fait ici l’objet d’une revue de littérature qui en regarde les enjeux épistémologiques, thérapeutiques et de pouvoir 

http://santemondiale2030.fr/wp-content/uploads/2020/04/Note-inclusion-soci%C3%A9t%C3%A9-face-au-Covid-19-1.pdf

Pourquoi la réponse au Covid-19 doit s’ouvrir à la société civile et aux expressions citoyennes ? A l’heure où nous menons cette réflexion1, mi avril 2020, la réponse sanitaire française s’est essentiellement appuyée sur le pouvoir exécutif et sur l’expertise scientifique. L’objectif de cette note, initiée par Jean François Delfraissy, président de notre think tank mais également président du Conseil scientifique Covid-19, est de montrer pourquoi il est important de mobiliser la « démocratie sanitaire » face à la crise. 

https://solenprimcom.files.wordpress.com/2019/06/19013-solenprim5-analyse-participer-faire_02.pdf

La participation a le vent en poupe dans toute une série de domaines publics et de secteurs d’activités. La mettre en œuvre dans le projet Solenprim, au sein d’organismes d’aide alimentaire, reposait sur le postulat qu’une place devait être donnée à des personnes généralement éloignées de la démocratie et des dispositifs participatifs ; et sur l’hypothèse qu’une telle démarche permettrait de créer des dispositifs qui répondent mieux aux demandes des personnes concernées par l’insécurité alimentaire. L’observation du processus et des balises mis en place dans cet esprit, et de la façon dont les participants s’en sont emparés permet de nuancer les supposées vertus de cet idéal participatif et, surtout, de souligner les tensions éthiques qui en ont émergé. L’analyse proposée ci-dessous repose sur les contenus des rapports de recherche Solenprim de 2016 et de 2017. Elle se réfère à des vidéos (indiquées par un lien url) tournées en décembre 2017 dans le but de donner la parole aux travailleurs sociaux et aux intervenants de seconde ligne du secteur de l’aide alimentaire, partenaires du projet

• https://documentation.ehesp.fr/pmb/index.php
• https://documentation.ehesp.fr/memoires/2019/Master%202%20PSP/Cindy%20ROMERO-PORTIER.pdf

Cindy Romero-Portier ; Ecole des hautes études en santé publique (EHESP)

Les approches participatives sont régulièrement préconisées comme stratégie pour promouvoir la santé des populations, et en premier lieu par la Charte d’Ottawa et l’Organisation Mondiale de la Santé. Elles ont montré à maintes reprises les potentiels bénéfices qu’elles pouvaient apporter, en particulier les formes de participation les plus actives. Cependant, leur mise en œuvre reste encore assez limitée. C’est pourquoi cette étude s’est intéressée aux facteurs d’implémentation : leur identification par les acteurs les plus susceptibles de porter la participation dans le cadre de la promotion de la santé – la public health workforce – doit permettre d’apporter des éléments pour améliorer la diffusion de ces démarches. Grâce à une triangulation de méthodes qualitatives, nous avons entrepris d’analyser ces facteurs et dégagé 7 catégories : les caractéristiques du public, les caractéristiques individuelles des professionnels et des décideurs, les relations entre les professionnels et le public / entre les collaborateurs, les modalités et forme de la démarche, l’organisation locale et ses missions, et le contexte national. Suite à l’analyse de ces facteurs, nous avons formulé des pistes d’actions à entreprendre qui pourraient favoriser l’implémentation des démarches participatives par les promoteurs de santé, en distinguant leur adoption et leur déroulement optimal. Ces recommandations concernent en particulier les textes officiels et le contenu des formations. (R. A.)DIDIER

https://www.promosante-idf.fr/agir/methodologie-de-projet-en-promotion-de-la-sante/participation-des-habitants-usagers-citoyens-et-promotion-de-la-sante

Des fiches méthodologiques pour les acteurs qui souhaitent développer une démarche de participation en promotion de la santé : des éléments de cadrage, des concepts et des éléments de méthode pour engager la démarche.

https://kce.fgov.be/fr/position-du-kce-concernant-l%E2%80%99implication-des-patients-dans-les-projets-de-recherche-en-politique-des

Rapport : https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_320B_Implication_patients_recherche_soins_de_sante_Synthese.pdf

’est une tendance mondiale depuis cinq à dix ans : les patients sont de plus en plus souvent impliqués dans la recherche scientifique lorsqu’elle vise à conseiller les décideurs politiques sur les orientations en matière de soins de santé. Cependant, cela se produit encore trop souvent ‘parce qu’il le faut bien’ et leurs connaissances spécifiques en tant qu'experts du vécu ne sont pas suffisamment prises en compte. Le Centre fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) est la première institution publique belge à examiner comment elle peut impliquer les patients de la manière la plus structurelle et la plus cohérente possible dans ses études. Il formule 18 prises de position sur le sujet, la prochaine étape étant l’élaboration d’un guide méthodologique proposant des recommandations pratiques.

https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients

Des citoyens qui coproduisent le savoir : l’idéal de la science participative a aujourd’hui le vent en poupe dans de nombreux domaines. Le partenariat institué entre l’Inserm et les associations de malades est unique en France. À travers le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) et la Mission associations, c’est un programme de recherche ouverte vers la société qui est construit jour après jour. Comment atteindre l’idéal de la science participative en santé ? Et comment évaluer les chercheurs qui y consacrent du temps ?

https://www.cairn.info/revue-participations-2019-2-page-111.htm

Comment expliquer que certains individus, en dépit d’une longue histoire de démocratie participative souvent infructueuse (Blondiaux, Fourniau, 2011), soient encore prêts à s’y investir corps et âme ? La question des sens de la participation a pris une place centrale dans les travaux des chercheurs qui ont initié une sociologie de ses « publics »

http://journals.sfu.ca/cje/index.php/cje-rce/article/view/3202/2505

Cet article décrit la démarche d’élaboration d’un référentiel de compétences visant à favoriser l’utilisation des connaissances issues de la recherche en éducation (CIR). Cette démarche visait à identifier les compétences des intervenants scolaires afin de favoriser l’utilisation des connaissances issues de la recherche dans leur école. Une analyse critique de cette démarche en regard des écrits scientifiques portant sur de telles démarches est aussi présentée. Cette analyse permet de constater que la démarche menée présente plusieurs forces, mais aussi quelques limites. Les principales forces de cette démarche résident dans le fait qu’elle a permis de tenir compte du contexte organisationnel, d’aller au-delà du statuquo pour décrire ce qui est, mais aussi ce qui devrait être, et cela dans un langage et un format faciles d’approche. Toutefois, l’analyse mène au constat que la démarche n’a pas permis le développement d’indicateurs permettant de juger du niveau de compétence des professionnels ciblés. 

https://managersante.com/2018/09/28/le-patient-expert-nouvel-acteur-du-systeme-de-sante/

Mélodie FORTIER, (diplômée de Paris-Sorbonne Université, CELSA, et actuellement Leader du Secteur Santé chez ANEO),  publié en étroite collaboration avec Capucine DAO, (analyste conseil en santé) dans le contexte du lancement du 1er observatoire de l’expérience patient en France, Jeudi 4 Octobre 2018, à initiative de l’Institut Français de l’Expérience patient, partenaire d’ANEO Conseil Secteur Santé

Patient-expert, patient partenaire, patient pair, ressource, formateur, autant d’expressions désignant la reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients. En effet, certains d’entre eux prennent progressivement une part active, au côté des professionnels de santé, à l’accompagnement d’autres patients ou à la formation des soignants de demain. Plus qu’un nouveau métier, la professionnalisation de ces patients témoigne de mutations importantes dans la relation soignants/soignés et de la progression de la démocratie sanitaire en France.