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PAROLES ET PARTICIPATION DES USAGERS

Atelier citoyens du numérique en santé - Rapport Phase 1

 

 

 

Aller à la rencontre des citoyens, enrichir le débat en s’appuyant sur l’expérience usager, apprécier leurs attentes et leurs craintes « numériques », tester de nouveaux usages… telles sont les ambitions des Ateliers Citoyens du numérique en Santé initiés par le Ministère des Solidarités. Parce que le patient est au cœur de la réflexion et de l’action, ces ateliers réuniront partout en France les usagers du système de santé sur des thématiques différentes pour dessiner ensemble la santé de demain.

 

La participation est importante et efficace

 

https://skos.ch/fr/la-revue-zeso/numero-actuel/

 

La pratique le confirme : les mesures de prévention et de lutte contre la pauvreté sont plus efficaces lorsque les préoccupations, expériences, idées et expertises des personnes concernées sont prises en compte. La nouvelle édition de la Revue de l’aide sociale (ZESO) met donc l’accent sur le thème de la participation et présente divers projets de recherche et pilotes.

Programme médiateurs de santé-pairs 

 

https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=ad1100809.pdf

 

Bérénice Staedel, Wendy Hude

dans  Actualité et dossier en santé publique n° 110 - Lire le numéro complet

https://www.hcsp.fr/explore.cgi/adsp?clef=1171

 

L e Programme médiateurs de santépairs (MSP) est un projet innovant en France qui s’est inspiré d’expériences étrangères d’intégration d’anciens usagers de la psychiatrie dans des équipes de soin en santé mentale. Ce programme a été conçu et mis en place par le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la recherche et la formation en santé mentale (CCOMS), une organisation fonctionnelle basée à Lille, qui met en place des recherches, des programmes et actions en lien avec la politique de santé mentale de l’OMS 

Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients - Note de synthèse

 

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645113/document

 

Emmanuelle Jouet, Luigi Flora, Olivier Las Vergnas

Les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément : pour les pathologies chroniques notamment, les expertises propres aux malades émergent comme sources de savoirs : les stratégies classiques d’éducation thérapeutique, proposées par les soignants pour améliorer l’observance des traitements, se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui rattachent les maladies à des formations expérientielles, voire à des épisodes autodidactes. Après avoir été resituée historiquement comme constitutive de l’idée de démocratie sanitaire, cette reconnaissance des savoirs expérientiels des patients – en marche dans de multiples lieux – fait ici l’objet d’une revue de littérature qui en regarde les enjeux épistémologiques, thérapeutiques et de pouvoir 

L’inclusion et la participation de toute la société à la réponse au Covid-19  Éléments de réflexion

 

http://santemondiale2030.fr/wp-content/uploads/2020/04/Note-inclusion-soci%C3%A9t%C3%A9-face-au-Covid-19-1.pdf

 

Pourquoi la réponse au Covid-19 doit s’ouvrir à la société civile et aux expressions citoyennes ? A l’heure où nous menons cette réflexion1, mi avril 2020, la réponse sanitaire française s’est essentiellement appuyée sur le pouvoir exécutif et sur l’expertise scientifique. L’objectif de cette note, initiée par Jean François Delfraissy, président de notre think tank mais également président du Conseil scientifique Covid-19, est de montrer pourquoi il est important de mobiliser la « démocratie sanitaire » face à la crise. 

Participer/faire participer : quelle place pour les personnes bénéficiaires de l’aide alimentaire ?

 

https://solenprimcom.files.wordpress.com/2019/06/19013-solenprim5-analyse-participer-faire_02.pdf

 

La participation a le vent en poupe dans toute une série de domaines publics et de secteurs d’activités. La mettre en œuvre dans le projet Solenprim, au sein d’organismes d’aide alimentaire, reposait sur le postulat qu’une place devait être donnée à des personnes généralement éloignées de la démocratie et des dispositifs participatifs ; et sur l’hypothèse qu’une telle démarche permettrait de créer des dispositifs qui répondent mieux aux demandes des personnes concernées par l’insécurité alimentaire. L’observation du processus et des balises mis en place dans cet esprit, et de la façon dont les participants s’en sont emparés permet de nuancer les supposées vertus de cet idéal participatif et, surtout, de souligner les tensions éthiques qui en ont émergé. L’analyse proposée ci-dessous repose sur les contenus des rapports de recherche Solenprim de 2016 et de 2017. Elle se réfère à des vidéos (indiquées par un lien url) tournées en décembre 2017 dans le but de donner la parole aux travailleurs sociaux et aux intervenants de seconde ligne du secteur de l’aide alimentaire, partenaires du projet

Les approches participatives : perspectives des promoteurs de santé sur les facteurs de mise en oeuvre. Mémoire

 

 

Cindy Romero-Portier ; Ecole des hautes études en santé publique (EHESP)

Les approches participatives sont régulièrement préconisées comme stratégie pour promouvoir la santé des populations, et en premier lieu par la Charte d’Ottawa et l’Organisation Mondiale de la Santé. Elles ont montré à maintes reprises les potentiels bénéfices qu’elles pouvaient apporter, en particulier les formes de participation les plus actives. Cependant, leur mise en œuvre reste encore assez limitée. C’est pourquoi cette étude s’est intéressée aux facteurs d’implémentation : leur identification par les acteurs les plus susceptibles de porter la participation dans le cadre de la promotion de la santé – la public health workforce – doit permettre d’apporter des éléments pour améliorer la diffusion de ces démarches. Grâce à une triangulation de méthodes qualitatives, nous avons entrepris d’analyser ces facteurs et dégagé 7 catégories : les caractéristiques du public, les caractéristiques individuelles des professionnels et des décideurs, les relations entre les professionnels et le public / entre les collaborateurs, les modalités et forme de la démarche, l’organisation locale et ses missions, et le contexte national. Suite à l’analyse de ces facteurs, nous avons formulé des pistes d’actions à entreprendre qui pourraient favoriser l’implémentation des démarches participatives par les promoteurs de santé, en distinguant leur adoption et leur déroulement optimal. Ces recommandations concernent en particulier les textes officiels et le contenu des formations. (R. A.)DIDIER

Participation des habitants–usagers–citoyens et promotion de la santé

 

https://www.promosante-idf.fr/agir/methodologie-de-projet-en-promotion-de-la-sante/participation-des-habitants-usagers-citoyens-et-promotion-de-la-sante

 

Des fiches méthodologiques pour les acteurs qui souhaitent développer une démarche de participation en promotion de la santé : des éléments de cadrage, des concepts et des éléments de méthode pour engager la démarche.

Position du KCE concernant l’implication des patients dans les projets de recherche en politique des soins de santé – Synthèse

 

https://kce.fgov.be/fr/position-du-kce-concernant-l%E2%80%99implication-des-patients-dans-les-projets-de-recherche-en-politique-des

Rapport : https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_320B_Implication_patients_recherche_soins_de_sante_Synthese.pdf

 

’est une tendance mondiale depuis cinq à dix ans : les patients sont de plus en plus souvent impliqués dans la recherche scientifique lorsqu’elle vise à conseiller les décideurs politiques sur les orientations en matière de soins de santé. Cependant, cela se produit encore trop souvent ‘parce qu’il le faut bien’ et leurs connaissances spécifiques en tant qu'experts du vécu ne sont pas suffisamment prises en compte. Le Centre fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) est la première institution publique belge à examiner comment elle peut impliquer les patients de la manière la plus structurelle et la plus cohérente possible dans ses études. Il formule 18 prises de position sur le sujet, la prochaine étape étant l’élaboration d’un guide méthodologique proposant des recommandations pratiques.

L’émergence de la science participative : rapprocher chercheurs et patients

 

https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/emergence-science-participative-rapprocher-chercheurs-et-patients

 

Des citoyens qui coproduisent le savoir : l’idéal de la science participative a aujourd’hui le vent en poupe dans de nombreux domaines. Le partenariat institué entre l’Inserm et les associations de malades est unique en France. À travers le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) et la Mission associations, c’est un programme de recherche ouverte vers la société qui est construit jour après jour. Comment atteindre l’idéal de la science participative en santé ? Et comment évaluer les chercheurs qui y consacrent du temps ?

 

« Devenir quelqu’un ». (Re)valorisation de l’identité sociale par les bénéfices symboliques de l’engagement participatif

https://www.cairn.info/revue-participations-2019-2-page-111.htm

 

Comment expliquer que certains individus, en dépit d’une longue histoire de démocratie participative souvent infructueuse (Blondiaux, Fourniau, 2011), soient encore prêts à s’y investir corps et âme ? La question des sens de la participation a pris une place centrale dans les travaux des chercheurs qui ont initié une sociologie de ses « publics »

Développement participatif d’un référentiel de compétences pour favoriser l’utilisation de la recherche en éducation : une analyse critique

 

http://journals.sfu.ca/cje/index.php/cje-rce/article/view/3202/2505

 

Cet article décrit la démarche d’élaboration d’un référentiel de compétences visant à favoriser l’utilisation des connaissances issues de la recherche en éducation (CIR). Cette démarche visait à identifier les compétences des intervenants scolaires afin de favoriser l’utilisation des connaissances issues de la recherche dans leur école. Une analyse critique de cette démarche en regard des écrits scientifiques portant sur de telles démarches est aussi présentée. Cette analyse permet de constater que la démarche menée présente plusieurs forces, mais aussi quelques limites. Les principales forces de cette démarche résident dans le fait qu’elle a permis de tenir compte du contexte organisationnel, d’aller au-delà du statuquo pour décrire ce qui est, mais aussi ce qui devrait être, et cela dans un langage et un format faciles d’approche. Toutefois, l’analyse mène au constat que la démarche n’a pas permis le développement d’indicateurs permettant de juger du niveau de compétence des professionnels ciblés. 

 

Le “patient-expert” devient-il un nouvel acteur clé de notre système de Santé ?

https://managersante.com/2018/09/28/le-patient-expert-nouvel-acteur-du-systeme-de-sante/

 

Mélodie FORTIER, (diplômée de Paris-Sorbonne Université, CELSA, et actuellement Leader du Secteur Santé chez ANEO),  publié en étroite collaboration avec Capucine DAO, (analyste conseil en santé) dans le contexte du lancement du 1er observatoire de l’expérience patient en France, Jeudi 4 Octobre 2018, à initiative de l’Institut Français de l’Expérience patient, partenaire d’ANEO Conseil Secteur Santé

Patient-expert, patient partenaire, patient pair, ressource, formateur, autant d’expressions désignant la reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients. En effet, certains d’entre eux prennent progressivement une part active, au côté des professionnels de santé, à l’accompagnement d’autres patients ou à la formation des soignants de demain. Plus qu’un nouveau métier, la professionnalisation de ces patients témoigne de mutations importantes dans la relation soignants/soignés et de la progression de la démocratie sanitaire en France. 

 

Le déploiement d'équipes citoyennes pour lutter contre l'isolement, une préconisation du CESE

 

https://www.lecese.fr/content/equipes-citoyennes-association-monalisa

 

L'association MONALISA, mobilisée contre l'isolement des personnes âgées, vient de lancer une nouvelle plateforme de géolocalisation d'équipes citoyennes. Elle permet aux citoyennes et citoyens qui souhaitent recréer du lien social de proximité de se rassembler pour mener des actions. 

 

Université des patients : L'organisation de la démocratie en santé, programme d'auto-formation

Présentation du programme : http://www.universitedespatients-paris.org/programme/

Les fiches techniques  : http://www.universitedespatients-paris.org/fiches-techniques/

 

Comment est organisé notre système de santé ? Autour de nous (le domicile), sur le territoire ou département de domiciliation, au niveau régional ou national ? Quel parcours de santé pour les usagers, peuvent ou doivent-ils effectuer pour préserver leur santé (Parcours sanitaire), faire valoir leurs droits fondamentaux (domicile, revenus, besoins essentiels vitaux) (parcours social), mais également bénéficier de l’aide ponctuelle ou à plus long terme d’une aide ménagère, du portage de repas à domicile (parcours médico-social), etc.?

 

Quels sont les différents dispositifs à disposition aux acronymes souvent barbares ? Autant de questions que peut se poser chaque usager francilien, de même que ses représentants associatifs, ses intercesseurs légaux, les élus et enfin les professionnels de santé eux-mêmes.

 

Notre champ de compétences individuelles, par acquis professionnels ou par acquis de savoirs dits profanes ou expérientiels, ne suffit à englober l’ensemble des recours possibles. La Nation et ses institutions ont déployé des trésors d’inventivité pour répondre à des situations nouvelles de précarités, empilant les dispositifs sans en donner forcément une vision claire pour tout à chacun

Guide du représentant des usagers du système de santé - 5e édition 2019

https://www.pratiquesensante.org/2019-03-16-03/

 

Ce guide a pour vocation de vous donner des grands repères dans la représentation des usagers. Après

avoir retracé l’émergence de cet acteur désormais fondamental dans le système de santé, il vous éclaire dans une 1ère partie sur ce que fait le représentant des usagers (RU), son statut et le cadre juridique de sa mission. Son action touche à toutes les composantes de la politique de santé décrite

en 2e partie. Enfin, les 3e et 4e parties détaillent et précisent ces principaux combats, qualité des soins et sécurité des patients ainsi que les droits des usagers du système de santé.

 

Démocratie participative et quartiers prioritaires : réinvestir l’ambition politique des conseils citoyens

https://www.debatpublic.fr/sites/cndp.portail/files/documents/1811_synthese_4p._cc.pdf

 

Saisie par le ministère de la Cohésion des territoires et des Relations avec les collectivités territoriales, la Commission nationale du débat public (CNDP) a réalisé un rapport sur les conseils citoyens.

Après 6 mois d’enquête approfondie, 258 acteurs rencontrés, dont 119 conseillers citoyens, 128 heures d’auditions, 23 villes étudiées, 1 journée de débats avec 80 conseillers citoyens et 760 conseils citoyens touchés par un questionnaire de l’Observatoire Nationale de la Politique de la Ville, la CNDP constate un essoufflement des conseils citoyens et préconise 10 actions pour relancer ce dispositif... 


Mobilisation nationale pour les habitants des quartiers

 

http://www.cohesion-territoires.gouv.fr/IMG/pdf/mobilisation-nationale-pour-habitants-quartiers_2018-07-18_web.pdf

 

Le ministère des Droits des femmes, de la ville, de la jeunesse et des sports a communiqué sa nouvelle feuille de route pour la politique de la ville. Le nouveau Programme national de renouvellement urbain doit être lancé avant la fin de l’année. Afin de concentrer les efforts de l’Etat, le nombre de quartiers prioritaires doit passer de 2500 à 1300 ; et un contrat de ville unique doit être mis en place afin de mobiliser l’État, les collectivités territoriales, les caisses d’allocations familiales, Pôle Emploi, les entreprises et les associations. Afin de produire de la cohésion urbaine et de réintégrer les quartiers dans les dynamiques d’agglomération, le gouvernement entend mobiliser 20 milliards d’euros d’investissement. 

 


La participation des habitants.es en santé

https://www.respects73.fr/rencontres-nationales-de-la-sante-en-quartiers-populaires-synthese-des-echanges/

 

176 professionnels, chercheurs, représentants d’institutions, habitants, usagers des centres, maisons et pôles de santé en quartiers populaires, se sont réunis pendant deux jours à Chambéry, les 21 et 22 septembre 2017. Ils ont travaillé autour de la participation en santé de proximité. Le Pôle Santé Chambéry a co-organisé cet évènement.

 


La participation des habitants.es en santé

http://www.villes-sante.com/wp-content/uploads/participation_habitants.pdf

 

L’engagement des habitants.es dans les questions de santé, une notion clé au moment de la création des Villes-Santé, n’est peut-être aujourd’hui qu’un terme banalisé. Participation en santé, démocratie en santé, démocratie sanitaire, engagement de la population, participation communautaire ou encore empowerment des habitants, sont quelques-uns des concepts employés actuellement et brillent par leurpolysémie. Un colloque du Réseau français des VillesSanté organisé avec la Ville de Toulouse en 2017 a tenté de faire le point sur ces pratiques dans les collectivités locales

 


Construire et faire vivre le projet des usagers en établissements de santé

Construire et faire vivre le projet des usagers en établissements de santé

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2837900/fr/construire-et-faire-vivre-le-projet-des-usagers-en-etablissements-de-sante-2018

 

L’objet du document joint est ainsi de fournir de manière non exhaustive des éléments pour faciliter l’élaboration et la mise en œuvre du projet des usagers en lien avec les autres projets des établissements de santé et plus particulièrement avec le projet stratégique de l’établissement. Il s’adresse aux représentants des usagers, mais aussi aux autres membres de la commission des usagers et aux autres acteurs de l’établissement de santé, notamment les équipes de direction ou encore la commission ou conférence médicale d’établissement (CME)

 


Promouvoir la participation sociale des personnes âgées

 

http://inpes.santepubliquefrance.fr/SLH/pdf/sante-action-443.pdf

 

La participation sociale dans le domaine du bien vieillir est promue au niveau international depuis le début des années 2000. Elle s’inscrit dans un objectif de prévention et de promotion de la santé. Dans une approche globale et positive de l’avancée en âge, c’est la conjugaison de plusieurs facteurs qui crée la based’un « vieillissement en santé » (processus de vieillissement favorable à la santé de la personne, tel que défini par l’Organisation mondiale de la santé – OMS

 


Assuétudes : paroles d’usagers et de professionnels

http://www.cbcs.be/Assuetudes-paroles-d-usagers-et-de-professionnels

 

La coordination « assuétudes » de la Plateforme de Concertation pour la Santé mentale rend public son rapport de recherche intitulé « Paroles d’Usagers, Paroles de Professionnels : politiques de soins en pratiques » qui a été réalisé à l’initiative du Groupe de Travail « Santé Mentale et Assuétudes ».

 


Des patients indispensables aux "living labs", ces plates-formes d’innovation ouverte

http://www.psycom.org/Actualites/E-Sante/Article-Des-patients-indispensables-aux-living-labs-ces-plates-formes-d-innovation-ouverte

 

Boîte à outils d'évaluation de l'engagement des patients et du public

https://nouveau.ceppp.ca/fr/nos-projets/boite-a-outils-devaluation/

 

Décret n° 2017-709 du 2 mai 2017 relatif au Fonds national pour la démocratie sanitaire

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=D198B165F43E0EEB3B5E0A1BB1978129.tpdila19v_2

 

Il faut faire davantage émerger la démocratie sanitaire en santé mentale

http://www.santementale.fr/actualites/jl-roelandt-il-faut-faire-emerger-encore-davantage-la-democratie-sanitaire-en-sante-mentale.html

 

Le pouvoir d’agir

http://www.gazette-sante-social.fr/35250/le-pouvoir-dagir


Plus d'informations

Association "Pratiques en santé"

Président : Daniel Oberlé

 

Pour en parler dans vos réseaux 

 

6, place de l'Eglise

22200 LE MERZER

Tel : 06 31 27 00 69 

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