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MALADIES CHRONIQUES et aigues

Guide : Parcours de santé des personnes malades chroniques

 

https://www.corevih-na.fr/sites/default/files/guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019_0.pdf

 

...Il constitue d’abord une sorte de phénoménologie de la maladie chronique en détaillant les étapes auxquelles la personne doit se confronter et réagir au mieux de ses intérêts personnels, ce qui n’est pas si simple dans un système de santé qui voit plus facilement un organe ou un traitement plutôt qu’une personne dans ses dimensions individuelles et sociales. C’est aussi un outil concret pour se situer dans un parcours, en gérer les écueils et se donner de l’espoir quand tout va si mal. Et ça arrive, trop souvent sans nul doute, tant il manque de facilitateurs de parcours. C’est encore un outil pour l’engagement en santé...

santeBD.org : Les soins palliatifs

https://santebd.org/les-fiches-santebd/douleur-handicap/les-soins-palliatifs-sans-titre

 

Les soins palliatifs accompagnent une personne qui a une maladie incurable. C’est une maladie qui ne peut pas être guérie. Les soins palliatifs aident la personne à vivre le mieux possible avec sa maladie incurable et proposent des traitements pour soulager la douleur. Les soins palliatifs aident aussi la famille et les proches. Les soins palliatifs sont proposés à tous les âges : enfants, adultes et personnes âgées.

 

La rencontre « Bâtir une société inclusive»

 

https://alzheimer-ensemble.fr/sz-content/uploads/2019/09/compte-rendu-rencontre-nice-alzheimer-ensemble.pdf

https://alzheimer-ensemble.fr/les-rencontres/nice/batir-societe-inclusive

 

Compte-rendu de la Première rencontre du collectif Alzheimer Ensemble Construisons l’avenir

Cette première rencontre a dégagé des pistes d’action concrètes sur la meilleure manière de bâtir une société plus inclusive pour les personnes vivant avec des troubles cognitifs liés au vieillissement en suscitant des échanges directs entre tous les acteurs. Personnes malades, aidants, porteurs de projets, experts, décideurs publics et partenaires associatifs et institutionnels ont eu à cœur de faire part de leur expérience et de leurs attentes. Ils ont confronté leurs points de vue à partir de présentations d’initiatives inspirantes se rapportant à des sujets variés et s’inscrivant dans des contextes diversifiés. Scandée par la parole des personnes malades représentées par Blandine Prévost, fondatrice de l’association Ama Diem et le témoignage filmé de Lysiane, malade jeune, étayée par la diffusion de vidéos de groupes de parole de personnes malades et d’aidants et illustrée par de nombreux projets inspirants, la journée a mis l’accent sur l’importance des dynamiques de proximité et sur les synergies à créer entre partenaires issus d’horizons différents.

 

Cancer et facteurs de risques - Opinions et perceptions de la population française

https://www.e-cancer.fr/Comprendre-prevenir-depister/Reduire-les-risques-de-cancer

 

On estime que plus de 40 % des cancers sont liés à nos modes de vie et notre environnement. Eviter les facteurs de risque connus apparaît ainsi comme un moyen d’action essentiel pour prévenir certains cancers.

Il est recommandé de ne pas fumer, de modérer sa consommation d’alcool, d’avoir une alimentation diversifiée et équilibrée, de surveiller son poids, de pratiquer une activité physique régulière et d’éviter l’exposition aux rayonnements UV.

Les autorités sanitaires et l’État ont par ailleurs mis en place des mesures de prévention collective sur l’exposition à d’autres facteurs environnementaux. 

 

Lutte contre les maladies chroniques : les 20 préconisations du CESE

https://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2019/2019_14_maladies_chroniques.pdf

 

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a publié, en date du 11 juin dernier, un avis concernant les maladies chroniques.

Si l’on compte en France 11 millions de personnes reconnues en affection de longue durée (ALD), il y en aurait en réalité plus de 20 millions qui seraient concernées par les maladies chroniques. Fait inquiétant, leur prévalence serait en hausse constante.

Vieillissement de la population, facteurs environnementaux (pollution, etc.), modes de vie sédentaires, comportement à risques (addictions, etc.), conditions de travail difficiles, etc., les causes de la progression des maladies chroniques sont multiples.

Face à ce constat, le CESE appelle à une « indispensable » adaptation du système de santé français et de son mode de financement.

 

Il faut repenser le combat contre la maladie d'Alzheimer

 

https://theconversation.com/il-faut-repenser-le-combat-contre-la-maladie-dalzheimer-118379

 

Étienne Aumont, Université du Québec à Montréal (UQAM)

Des centaines d’essais cliniques ont été menés depuis 10 ans pour trouver un traitement contre l’Alzheimer. Ils ont tous échoué. La prévention reste le meilleur moyen connu pour combattre la maladie.

 

Influence des modalités de prises en charge de l'Accident vasculaire cérébral (AVC) sur la durée d'hospitalisation

 

https://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/242-influence-des-modalites-de-prises-en-charge-de-l-accident-vasculaire-cerebral-avc-sur-la-duree-d-hospitalisation.pdf

 

Clément Nestrigue, Damien Bricard, Laure Com-Ruelle, Mathias Debals-Gonthier (Irdes)

Les parcours de soins des patients sont étudiés ici à travers l’articulation entre le premier épisode de prise en charge de l’Accident vasculaire cérébral (AVC) en établissement hospitalier de court séjour (Médecine, chirurgie, obstétrique-MCO) et la prise en charge d’aval par d’autres établissements de soins, structures médico-sociales ou en ville. Plus précisément, il s’agit d’observer la variabilité de la durée du primo-épisode hospitalier pour AVC en MCO. La nature de l’AVC et l’état de santé global des patients jouent un rôle déterminant, ainsi que la prise en charge médicale, notamment le passage en Unité neurovasculaire (UNV). Mais au-delà des critères de bonne pratique clinique, la disponibilité de l’offre de soins d’aval, en particulier les Soins de suite et de réadaptation (SSR), permet la réduction de cette durée tout en minimisant les pertes de chances de récupération des victimes d’AVC. 

 

Animer un groupe d’expression – Fondation Médéric Alzheimer

 

https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/sites/default/files/reperes-alzheimer-02.pdf

 

A mi-chemin entre les "groupes de parole", où il s’agit de verbaliser le ressenti lié aux difficultés vécues du fait de la maladie, et les "groupes de travail" qui peuvent exister dans certains pays (groupes d’entraide et de lobbying vis-à-vis des pouvoirs publics), ces groupes d’expression poursuivent un double objectif : - aider les personnes en situation de handicap cognitif à retrouver du "plaisir à penser", en étant soutenues par le professionnel qui anime le groupe et par la dynamique des échanges ; - leur donner l’opportunité de s’exprimer non seulement sur leur vécu et leurs besoins, mais aussi sur leurs souhaits et leurs attentes, sur ce qu’elles pensent des aides et des services qu’elles reçoivent et sur ce qu’elles attendent de la recherche et de la société… Fondation Médéric Alzheimer, Collection Repères Alzheimer, 2019, n° 2, 36p.

 

Les directives anticipées : comment en parler ?

 

https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr/system/files/2019-06/La%20fin%20de%20vie%20en%20infographies.pdf

 

Seuls 13 % des Français ont formulé par écrit leurs volontés sur la fin de vie

Les directives anticipées permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave.

Chacun peut écrire ses directives anticipées : elle sont surtout utiles en cas de fin de vie mais pas uniquement. C’est un droit. Il n’y a pas de format imposé, mais il doit obligatoirement comprendre les nom, prénom, date et lieu de naissance, et doit être daté et signé.

Il est conseillé de les rédiger et de les intégrer au dossier médical partagé. La personne peut changer d’avis à tout moment.

 

Maladie de Lyme : des outils à votre disposition

 

https://www.inesss.qc.ca/accueil/nouveaute.html?tx_news_pi1%5Bnews%5D=349&tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&cHash=ebc6ac5ecb5e4ca586edf62b8c23a1eb

 

En suivi de la création du comité de travail sur la maladie de Lyme, l’INESSS, qui pilote le projet, vient d’émettre une série de recommandations et d’outils en soutien aux professionnels.

 

Un outil diagnostic : Maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés;

Deux guides d’usage optimal (adulte et enfant) concernant l’antibiothérapie;

Un protocole médical national sur la prophylaxie post-exposition;

Un outil d’aide à la décision : Prophylaxie post-exposition (PPE) en prévention de la maladie de Lyme;

Un outil clinique : Dialogue avec votre patient;

Une feuille de suivi : Personne piquée par une tique ou qui a reçu un diagnostic de maladie de Lyme.

Guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques"

 

https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf

 

Le collectif (Im)patients Chroniques & Associés et ses 14 associations membres vous informent de la sortie du guide.

Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association française des hémophiles, Association françaises des sclérosés en plaques, Association François Aupetit, DingDingDong, EndoFrance, ENDOmind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos Renaloo.

Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, cet ouvrage, élaboré en co-construction, repose sur le travail, le savoir-faire et le savoir-être des associations membres de notre collectif pluri-pathologiques.

 

Rapport - Estimations nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018

Le Rapport : https://www.e-cancer.fr/content/download/260752/3665584/file/Estimations_nationales_incidence_mortalite_par_cancer_France_metropolitaine_1990_2018_mel_20190315.pdf

La synthèse : https://www.e-cancer.fr/content/download/255387/3576012/file/Synthese_estimations%20nationales%20incidence%20et%20mortalite%20par%20cancer-%20France%20metropolitaine%20entre%201990%20et%202018_Resultats%20preliminaires.pdf

 

Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim

Les estimations nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018 s’inscrivent dans le cadre du troisième Plan Cancer 2014‑2019. Elles contribuent à apprécier les actions préventives et curatives menées depuis plusieurs années au regard de l’évolution des facteurs de risque et des pratiques de diagnostic et de dépistage. Ces estimations constituent une référence actualisée de la dernière étude des tendances publiée en 2013 qui portait sur la période 1980‑2012. Cette édition vient étayer les projections d’incidence et de mortalité par cancer, par nature incertaines, produites tous les 2 ans pour l’année en cours.

Accident vasculaire cérébral (AVC), La première cause de handicap acquis de l’adulte

 

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/accident-vasculaire-cerebral-avc

 

Parfois nommé "attaque cérébrale", l’accident vasculaire cérébral (AVC) correspond soit à l’obstruction, soit à la rupture d’un vaisseau sanguin dans le cerveau. Il peut survenir à tout âge chez l’adulte. En raison du risque de dommages irréversibles sur le cerveau, il s’agit d’une urgence médicale absolue qui nécessite d’appeler le 15 (Samu) ou le numéro d'urgence européen (112) pour une prise en charge immédiate. L’arrivée récente de la thrombectomie (mécanique), en plus de la thrombolyse (pharmacologique), a considérablement amélioré la prise en charge des patients.

Les facteurs de risque des patients hospitalisés pour un premier épisode d’accident vasculaire cérébral en France

https://www.pratiquesensante.org/2019-03-14-02/

 

Camille Léandre (Irdes, AP-HP), Laure Com-Ruelle (Irdes)

La fréquence des accidents vasculaires cérébraux en France et leurs conséquences majeures en termes de létalité et de handicap lié aux séquelles les érigent en véritable enjeu de santé publique. Afin d'améliorer la prise en charge des patients, le Plan d’actions national Accidents vasculaires cérébraux (AVC) 2010-2014 préconise notamment de développer la prévention de l'AVC en déployant des actions de prévention et de dépistage des facteurs de risque sources d’AVC. Si les facteurs de risque sont bien identifiés par les cliniciens et mesurés dans certaines études sur échantillons, qu’en est-il sur le plan national ou régional ? Le Système national des données de santé (SNDS) offre la possibilité d’analyser la population exhaustive des AVC sur le territoire français à partir des données d’information médicale et de consommation de soins hospitaliers et de ville qui y sont intégrées. Une série de cohortes françaises en est extraite, incluant les victimes d’un primo AVC survenu de 2010 à 2019 (à terme) ; elles englobent le suivi médical des 24 mois d’amont et autant en aval.

 


Le dépistage de la trisomie 21

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2899277/fr/le-depistage-de-la-trisomie-21

 

La brochure explique ce qu'est le dépistage de la trisomie 21, les différents éléments à prendre en compte (la mesure de la clarté nucale du fœtus, le dosage de marqueurs sériques et l'âge de la mère), les différentes étapes du dépistage, comment lire les résultats des examens et propose des ressources utiles pour en savoir plus.

 


Guide d'aide à l'orientation des familles  des malades atteints de la maladie de Parkinson

https://www.iledefrance.ars.sante.fr/system/files/2019-01/Parkinson-guide-famille-ars.pdf

 

(Ce doc est pour l'Ile de France pour les adresses mais toute une partie est très transposable)

Vous (ou l’un de vos proches) êtes atteint d’une maladie de Parkinson.

Il est essentiel de rester informé et entouré. Ce guide peut vous y aider.

En France, plus de 200 000 personnes sont touchées par la maladie de Parkinson. L’âge moyen

au moment du diagnostic est de 58 ans. Environ 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Les causes exactes de la maladie ne sont pas connues mais associent probablement des facteurs environnementaux et des prédispositions génétiques. Des traitements existent afin d’améliorer les différents symptômes.


Qu’est-ce que le droit à l’oubli ?

 

https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances/Qu-est-ce-que-le-droit-a-l-oubli

 

C’est la non-déclaration d’un cancer survenu antérieurement à la demande d’emprunt, sous certaines conditions. L’avenant à la convention AERAS s’appuie sur les données épidémiologiques et scientifiques dont nous disposons en France sur les cancers et apporte un nouveau principe, celui de la non-déclaration de son cancer par un emprunteur, lors d’une demande de prêt, dans les deux cas de figure suivants :

 


Survie nette conditionnelle chez les personnes atteintes de cancer en France métropolitaine

 

http://invs.santepubliquefrance.fr/content/download/152215/554978/version/2/file/rapport-survie-nette-conditionnelle-personnes-atteintes-cancer-France-metropolitaine.pdf

 

Cette étude avait pour objectif d’estimer la survie conditionnelle à 1, 2, 5, et 10 ans (c’est à dire la probabilité nette de survivre jusqu’à ces dates sachant que l’on était encore vivant respectivement 0, 1, 4 et 9 ans après le diagnostic) pour les tumeurs les plus fréquentes (15 chez les femmes et 17 chez les hommes). Les probabilités nettes annuelles de décès en fonction du temps écoulé depuis le diagnostic ont été également estimées. Les données collectées par les registres du réseau Francim pour la période 1989-2013 ont été utilisées pour ce travail.

 


Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées

https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/maladies-rares-une-video-pour-bien-exprimer-ses-besoins-a-la-maison-departementale-des-personnes-handicapees

 

Pour aider les parents d’enfants porteurs d’une maladie rare à formuler le projet de vie de leur enfant lors d’une demande à la maison départementale des personnes handicapées, l’AP-HP a réalisé une vidéo « Vivre comme les autres : bien exprimer son projet de vie » (nouvelle fenêtre). La CNSA a été associée à ce projet initié dans le cadre du plan national maladies rares.

 


Repérage de la souffrance psychique des patients atteints de cancer

 

https://www.e-cancer.fr/content/download/247270/3415385/file/Reperage_de_la_souffrance_psychique_des_patients_atteints_de_cancer_mel_20181029.pdf

 

Le médecin généraliste a une place essentielle dans le repérage de la souffrance psychique des patients atteints de cancer. Les impacts de la souffrance psychique induite par le cancer, les facteurs de vulnérabilité personnelle à la détresse psychique ainsi que les périodes critiques du parcours de soins devant faire l’objet d’une vigilance accrue vous sont présentés de façon synthétique. Vous trouverez également des ressources pratiques pour vous et vos patients.

Ce document est consultable et téléchargeable en ligne (e-cancer.fr) en version interactive permettant un accès aux informations plus rapide.

 


Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

https://fr.calameo.com/read/0056770099fcf31ee1cbd

ET

https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/trois-chantiers-pour-2030

 

Convaincue que les défis soulevés par son livre-plaidoyer et les principales propositions qui en découlent méritent d’être largement diffusés, partagés et discutés, la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité les synthétiser dans ce livret. Rapide à lire et pédagogique, il décline le volet programmatique du livre et rappelle les intuitions et les convictions qui le sous-tendent. 

En se fondant sur les connaissances et les pratiques observées en France et à l’étranger, la Fondation Médéric Alzheimer a ainsi identifié douze grands défis pour 2030. Pour chacun d’eux, elle fait deux propositions d’action. Pour que cette stratégie puisse réussir et porter ses fruits, il est impératif qu’elle s’accompagne d’un surcroît de recherche. C’est pourquoi, pour chacun des douze défis, la Fondation Médéric Alzheimer a aussi identifié deux priorités de recherche.

 


Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

 

Améliorer l’information des personnes déficientes intellectuelles sur le parcours diagnostique et thérapeutique du cancer

https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/ameliorer-linformation-des-personnes-deficientes-intellectuelles-sur-le-parcours-diagnostique-et-therapeutique-du-cancer

 

L'association Oncodéfi publie, avec le soutien de l’Association de prévoyance santé (ADPS) Languedoc-Roussillon, Lucie est soignée pour un cancer. Ce livret pédagogique présente en une cinquantaine d’étapes illustrées et commentées le parcours de soins de Lucie, une adulte déficiente mentale atteinte d'un cancer.

Découvrir un cancer et le soigner est un parcours difficile, exigeant et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée. 

 


Parcours de soins des personnes hospitalisées pour un accident vasculaire cérébral

http://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/234-parcours-de-soins-des-personnes-hospitalisees-pour-un-accident-vasculaire-cerebral.pdf

 

L’Accident vasculaire cérébral (AVC) se manifeste par la perte d’une ou plusieurs fonctions du cerveau liée à un arrêt soudain de la circulation du sang. C’est la première cause de décès chez les femmes et la troisième chez les hommes, et un grand pourvoyeur de handicap. Le Plan d’actions national AVC 2010-2014 avait pour but notamment d’améliorer le parcours de soins des patients, lors de la phase aiguë par l’accès facilité à l’imagerie diagnostique (IRM et scanner) et le développement d’unités hospitalières spécialisées, les Unités neurovasculaires (UNV), et ensuite lors de la phase de rééducation et réadaptation, afin d’éviter décès et pertes de chance de récupération des séquelles. 

 


Les cancers attribuables au mode de vie et à l’environnement en France en 2015

http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2018/21/index.html

 

BEH Numéro thématique : 3 articles 

- Mesurer les parts de cancers évitables pour mieux guider la lutte et la prévention

- Approche et méthodologie générale pour l’estimation des cancers attribuables au mode de vie et à l’environnement en France métropolitaine en 2015

- Nombre et fractions de cancers attribuables au mode de vie et à l’environnement en France métropolitaine en 2015 : résultats principaux

 


Démarches sociales et cancer

 

 

http://www.e-cancer.fr/content/download/231058/3163729/file/Demarches_sociales_et_cancer_mel_20180322.pdf

 

La survenue d’un cancer rend nécessaire de nombreuses démarches auprès de différentes administrations. En exposant l'ensemble des dispositifs existants, ce guide peut vous aider, vous et vos proches, à vous orienter dans ce parcours et à connaître vos droits sociaux.

Publié en 2004, mis à jour en 2009, 2012 et 2018, il propose des contenus qui évoluent régulièrement. Ces informations sont proposées également sur le site e-cancer, dans la rubrique "Patients et proches - Démarches sociales".

 


Diabète de type 2 : Un trouble du métabolisme principalement lié au mode de vie

http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgos_maladies_rares_rapport_activite_2017_290118.pdf

 

Ainsi, un CRMR se définit comme un « réseau », comprenant un site coordonnateur, un ou plusieurs site(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR. Il regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d'une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre également une expertise dans les domaines paramédicaux et sociaux. C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale.

 


Diabète de type 2 : Un trouble du métabolisme principalement lié au mode de vie

 

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/diabete-type-2

 

Le diabète correspond à une élévation prolongée de la concentration de glucose dans le sang (hyperglycémie

). Dans le cas du diabète de type 2, ce phénomène provoqué par une perturbation du métabolisme glucidique apparaît progressivement et insidieusement. Les chercheurs tentent de mieux comprendre les mécanismes impliqués pour prévenir et traiter efficacement la maladie.

 


Prévention de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/diabete-type-1

 

Le diabète correspond à une élévation prolongée de la concentration de glucose dans le sang. Dans le cas du diabète de type 1, ce dérèglement est dû à la destruction des cellules du pancréas spécialisées dans la production d’insuline par le système immunitaire du malade. Les recherches en cours ont principalement pour objectif de permettre la prévention de la maladie. En attendant, malgré les contraintes de l’insulinothérapie, les personnes atteintes de cette maladie ont une espérance de vie équivalente aux autres.

 


Prévention de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=hcspr20171222_prvedelamaladalzhetdesmalaappa.pdf

 

Le Haut Conseil de la santé publique présente des recommandations afin qu’une stratégie de prévention de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées (MAMA) puisse être mise en ouvre en France.

Le HCSP recommande 4 axes d’actions pour la prévention :

Sensibiliser la communauté et les professionnels de la santé aux MAMA et aux possibilités de prévention,

Promouvoir des actions de prévention des MAMA à des moments cibles et pour des publics cibles,

Intégrer la démence dans la Stratégie nationale de santé et le futur Plan national de santé publique,

Promouvoir la surveillance épidémiologique et la recherche sur la prévention de ces maladies.