https://www.sfetd-douleur.org/wp-content/uploads/2019/09/guide-parcours-de-sante-2016-ica-p-p1.pdf
La France compte près de 20% de personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques soit 15 millions de personnes. De l’annonce du diagnostic au décès, le parcours de vie n’est pas une promenade de santé. Tout au long de celui-ci, les personnes vivant avec une maladie chronique sont confrontées à divers questionnements dont les réponses sont parfois difficiles à obtenir, que ce soit des questions d’ordre médical, des questions pratiques sur la vie quotidienne avec la maladie : comment voyager quand on est malade chronique ? Quelles activités physiques pratiquer ? Entre autres…
De plus, s’orienter dans le système de santé et son labyrinthe administratif pour faire valoir ses droits est complexe. Le caractère évolutif de la maladie chronique amène la personne vivant avec, à chercher les bonnes portes d’entrée, les bons interlocuteurs, les réponses adaptées à son état de santé, à TOUS les moments de sa vie avec la maladie. En parallèle des symptômes, des douleurs et des difficultés physiques, psychiques ou sociales occasionnées par la maladie chronique en elle-même, le parcours de santé est en soi source de difficultés.